Sempre acreditei que abençoados são os pais que tem filhos especiais. Acho que somos escolhidos a dedo! Sim porque com eles temos muito o que aprender e a ensinar.
Mesmo sendo um grande desafio é um momento único para nos tornarmos seres humanos melhores! Eu acredito nisso!
Meu filho hoje tem 6 anos. Ele nasceu com uma perda auditiva profunda bilateral, ou seja, surdo!
Criei esse espaço para ser o meu lugar de desabafo. Aqui compartilharei meus desafios, conquistas e também espero ajudar outras mães que tenham filhos surdo como eu ou qualquer outra deficiência.


quarta-feira, 22 de janeiro de 2014

Meu filho é surdo e agora?

Não importa se recebemos a noticia dias após o nascimento ou um pouco mais tarde. O fato é que quando ela chega parece que falta o chão. 
Ficamos desesperadas, frustadas, as vezes até anestesiada sem saber por onde correr. A primeira pergunta que vem é o por que? Por que comigo?



Voltando ao passado que nem faz tanto tempo assim já que mês que vem Gui completa 4 anos, lembro de ter passado 9 meses carregando meu bebê no ventre, imaginando sua carinha, fazendo o pré natal direitinho, exames, enxoval e tudo o que uma mãe tem direito até o dia que amado filho nasce.
Ele vem para os meus braços e olho ele inteiro. Está tudo ok! Dois braços, duas pernas, cabeça redondinha, choro forte e algumas horas depois lá vem ele no quarto mamar. Tudo perfeito!


        Gui acabando de nascer!

      Perfeito? Simmmm perfeito.



No meu caso a notícia veio muito rápido, 1 dia depois do nascimento com a negativa do teste da orelhinha. Claro que não é nesse momento que alguém fala que seu filho é SURDO, ainda tem o retorno depois de um mês, outro teste, outro exame mas mesmo assim...Isso já quebra todo o encanto, tira todo o "barato" da família.


           Teste da orelhinha. Necessário e obrigatório 


Você sai da maternidade com um ponto de interrogação na cabeça e um bebê no colo.


A primeira coisa que fiz quando cheguei da maternidade foi deitar o Gui na minha cama e bater tudo quanto é tipo de objetos na orelha dele para ver se ele respondia.

Nada!


Então o jeito foi esperar o retorno. Enquanto isso durante um mês inteiro eu mal vivi. A pior coisa que existe é viver com dúvida. Esse um mês antes do retorno me pareceu um ano!

Depois de um retorno e mais um exame enfim a noticia:

Seu filho é surdo, seu filho é surdo profundo, D.A, seu filho tem Perda auditiva neurossensorial profunda.

A única coisa que resta para qualquer mortal é chorar!

Ha eu chorei, chorei bastante.

É o famoso luto!



É importante passar por ele. É o momento em que temos que enterrar o filho que sonhamos e idealizamos na nossa cabeça e construir um novo. Não é fácil!

Como construir? Por onde eu começo? Como é? Quanto tempo dura? Quando vou aceitar o fato de ter um filho deficiente?

Para o mundo que eu quero descer! Não foi isso que eu escolhi não.

Isso é algo particular de cada mãe e família. Não tem tempo certo nem errado. 
Cada um digere da sua forma e no seu tempo. Ninguém escolheu isso. Eu não escolhi, você não escolheu. A dor é nossa, só quem é mãe sabe. 
Conheço mãe que o filho já é grandinho e ela ainda vive no luto. A dor é imensurável e não cabe a ninguém julga-la.

O meu não durou muito não. Chorei, levei um choque mas logo comecei a procurar tudo sobre surdez.
Fui lendo, aprendendo, escutando várias histórias diferentes e isso foi me ajudando muito.

Me lembrei também que quando estava grávida do Gui conheci uma mãe em um evento que a filha teve paralisia cerebral e me lembro que fiquei admirada com a dedicação daquela mãe.

De onde vinha tanta força e coragem?


Do amor de mãe! Isso é que nos move.


Então eu acredito que Existem 2 caminhos: 

O da lamentação e o de "Colocar a mão na massa" e tocar o barco.

        

Eu escolhi e de tocar o barco.


Minha maior e única inspiração sempre foi ele:




Construímos um vínculo inabalável. 
Nos falávamos com o olhar, o toque, sorriso. 
Fui ficando mais forte.

O peso da surdez foi ficando tão mais leve.

Mas não pensem que o caminho é fácil. Não é!

O peso da deficiência fica sim mais leve no momento em que você aceita o seu filho como ele é, mas por trás da surdez existe muitas coisas e escolhas.

É a oralidade, IC, Libras, fono, exames...Escolhas...Várias escolhas cada uma com o seu peso e uma baita responsabilidade.
Cobranças de todos os lados. Pessoas criticando o caminho escolhido.

Mas a escolha é você quem faz! Esteja segura (o) para fazer o melhor para o filho.
Observe, pergunte, questione e seja sensível para conseguir perceber o que seu filho realmente precisa.
E não pense duas vezes em mudar de opinião, conhecer outras alternativas ou até começar tudo de novo porque nada está escrito em pedras.

O que eu garanto é que ao longo dessa caminhada ganhamos força, coragem e muito aprendizado.
Eu aprendo cada dia algo novo com o Gui e essa troca é maravilhosa.



Permita-se curtir e amar seu filho plenamente!  Choros, frustrações, dificuldades, cansaço, alegrias e vitórias faz parte da vida, mas olhe seu filho muito além que um aparelho e uma orelha.

SEJA FELIZ que de recompensa você terá um filho feliz!

Um beijo

Sabine Schaade.


Contato: sabine.schaade@bol.com.br

16 comentários:

gloria disse...

Sabine esse seu relato foi real e de dentro de uma mulher que assim como muitas deseja ver o seu filho feliz. Feliz é esse o foco! De que forma esse filho será feliz não importa, seja ele surdo ou não, até porque tem tantos ouvintes-surdos! Surdos para a alegria, surdo para a solidariedade e, muitas vezes surdos para o amor! Portanto é esse o caminho, basta segui-lo... Sua fã nº 1- Gloria A. Schaefer

Anônimo disse...

Não tem como não se emocionar com seus textos dempre tão verdadeiros e com tanta emoção.
Eu ainda estou na turma que fica se lamentando e sem saber para onde correr, mas sei que é por pouco tempo e você me ajuda muito com esses textos.
PARABÉNS

Bete

Anônimo disse...

Que texto lindo. Parabéns!

Unknown disse...

Sabine,

seu relato tocou-me profundamente. Enquanto lia suas palavras lembrei da minha história com a minha filha Tarsila Maria. Hoje ela tem 4 anos, estuda libras e frequenta escola regular com intérprete em sala de aula, uma conquista construída a cada dia de forma bem parecida com os momentos que você e o Gui viveram. Meu marido e eu passamos por todas essas fases contadas por você: a descoberta, o choro, levantar a cabeça e descobrir os caminhos a serem seguidos, aprender LIBRAS, conhecer as necessidades do SURDO, preparar o mundo para acessibilidade... Tarsila Maria há muito tempo nos ensinou que o olhar nos une, que o toque nos sensibiliza mais e que as mãozinhas nos dizem o que o coração sente e assim vamos vivendo uma linda história de amor entre pais e filha, tão intensa quanto qualquer outra relação de pais e filhos que se amam. Cristiane Ventura (cristianeventura333@gmail.com)

Unknown disse...

Sabine,

seu relato tocou-me profundamente. Enquanto lia suas palavras lembrei da minha história com a minha filha Tarsila Maria. Hoje ela tem 4 anos, estuda libras e frequenta escola regular com intérprete em sala de aula, uma conquista construída a cada dia de forma bem parecida com os momentos que você e o Gui viveram. Meu marido e eu passamos por todas essas fases contadas por você: a descoberta, o choro, levantar a cabeça e descobrir os caminhos a serem seguidos, aprender LIBRAS, conhecer as necessidades do SURDO, preparar o mundo para acessibilidade... Tarsila Maria há muito tempo nos ensinou que o olhar nos une, que o toque nos sensibiliza mais e que as mãozinhas nos dizem o que o coração sente e assim vamos vivendo uma linda história de amor entre pais e filha, tão intensa quanto qualquer outra relação de pais e filhos que se amam. Cristiane Ventura (cristianeventura333@gmail.com)

Lu disse...

Sabine, compartilho do todas as suas palavras... Passei por isso duas vezes; mesmo contra a opinião médica que o caso do meu filho não se repetiria numa futura gravidez. Passei pelo mesmo caminho que você: da descoberta a aceitação, das providências a uma nova forma de se comunicar. Muito além da língua de sinais, o olhar fala mais que qualquer outra forma de comunicação. Hoje,20 anos passados, não consigo imaginar meus filhos de outra forma. São perfeitos. Só quem passa por isso para entender. Parabéns pela sua postagem. Me emocionou muito, principalmente por ter passado pelas mesmas situações.

Unknown disse...

Oi Sabine que texto lindo descreveu exatamente o que passei e venho passando com meu bolota de 1 ano e 9 meses estamos no caminho para o IC e seu texto me deu uma força que estava faltando. Muito obrigada!
Queria continuar o contato com vc.

Unknown disse...

Oi Sabine que texto lindo descreveu exatamente o que passei e venho passando com meu bolota de 1 ano e 9 meses estamos no caminho para o IC e seu texto me deu uma força que estava faltando. Muito obrigada!
Queria continuar o contato com vc.

Unknown disse...

Oi Sabine que texto lindo descreveu exatamente o que passei e venho passando com meu bolota de 1 ano e 9 meses estamos no caminho para o IC e seu texto me deu uma força que estava faltando. Muito obrigada!
Queria continuar o contato com vc.

Unknown disse...

Oi Sabine que texto lindo descreveu exatamente o que passei e venho passando com meu bolota de 1 ano e 9 meses estamos no caminho para o IC e seu texto me deu uma força que estava faltando. Muito obrigada!
Queria continuar o contato com vc.

Unknown disse...

Tudo muito emocionante mesmo.. estou no início de tudo.. meia perdida. Mas js aceitei e estou correndo atrás de tudo. E no caminho para implante.. Ela acabou de completa um aninho.. e descobri um amor maior.. um olhar além de tudo..

Unknown disse...

Tudo muito emocionante mesmo.. estou no início de tudo.. meia perdida. Mas js aceitei e estou correndo atrás de tudo. E no caminho para implante.. Ela acabou de completa um aninho.. e descobri um amor maior.. um olhar além de tudo..

Anônimo disse...

Obrigada por partilhar essa fase da sua vida, minha filha foi diagnosticada a poucos meses, hoje com 2 anos e 10 meses, estamos nos empenhado em se adaptar as necessidades da Lulu, estamos com muitas dúvidas mas lutando pelo bem estar dela.

Unknown disse...

Olá, sou mãe do Levi que tem 3 meses, fiz o teste da orelhinha ainda na maternidade e deu negativo, voltei com um mês e novamente deu negativo, então pediram pra fazer apenas quando meu bebê completasse os 3 meses então repeti o teste e mais uma vez deu ausente, toh desesperada procurando saber onde foi que errei no entanto vejo uma luz no fim do túnel pois ele responde quando bate uma porta, quando bato palmas ele pisca, gosta dos brinquedinhos musicais.. mas nao entendo pq os testes dão negativo.. me ajudem a entender por favor

Unknown disse...

Oiiiiiii meu nome katia,e a pouco dias descobri meu filho gabriel de 6 anos é surdo ouvido esquerdo,tem perda total,duas medicas fez audiometria disse e como se ele tivesse nascido surdo,so embora deu normal nascimento, foi feito três vezes exame ouvido quando perguntava falava era aparelho não meu bebê. Não sei o que fazer alem disse ele é muito,mais muito agitado sera tem a haver o parte perda auditiva.

Unknown disse...

Eu tenho bb que negativo teste de orelha nao conscigui nenhu orgao q possa consceguir os primeiro tratamento to perdida ....