Sempre acreditei que abençoados são os pais que tem filhos especiais. Acho que somos escolhidos a dedo! Sim porque com eles temos muito o que aprender e a ensinar.
Mesmo sendo um grande desafio é um momento único para nos tornarmos seres humanos melhores! Eu acredito nisso!
Meu filho hoje tem 6 anos. Ele nasceu com uma perda auditiva profunda bilateral, ou seja, surdo!
Criei esse espaço para ser o meu lugar de desabafo. Aqui compartilharei meus desafios, conquistas e também espero ajudar outras mães que tenham filhos surdo como eu ou qualquer outra deficiência.


quinta-feira, 1 de setembro de 2011

Meus primeiros passos!

Bom dia pessoal,

Assim como prometido segue um dos vídeos recentes do Gui:




Ele está começando a se soltar e acredito que em breve ele estará andando por todos os lugares. Tudo no tempo dele, tudo no tempo de Deus.


Beijos Sabine

quarta-feira, 31 de agosto de 2011

Só tenho boas notícias!

Boa noite pessoal tudo bem?
Ando um pouco sumida,ne? Aliás um pouco não, muitoooo sumida!
Tenho recebido muitos emails de mães, fonos e pessoas que acompanham o blog querendo saber notícias do Gui.
O Gui está muito bem! Parece que a nuvem cinzenta que andava rondado pela minha cabeça desapareceu. Rs
As coisas estão bem mais faceis, o Gui está bem adaptado com o aparelho e quase não tira.
Ele só estranha muito quando tem programação nova. Semana passada a programação mudou e no consultório parecia tudo bem, mas quando chegou em casa ele não queria usar. Já estava quase marcando um retorno com a Ana Tereza ( o Gui mudou de fono) quando conversei com a Lak (la do DNO) e ela me aconselhou baixar o volume. Fiz e adiantou! O volume foi para o 6 e estou aumentando aos poucos.

Olha só a cara de sapeca do Gui





O Gui está agora com 1 ano e meio. Está cada dia mais esperto, continua super observador e imita tudo que o irmão faz.
A única preguiça dele é o "andar". Ele ainda não está andando!! Não sei se é só preguiça, sabe? Mas ele anda se esforçando. Acho que logo mais ele anda. Por enquanto ele só arrisca alguns passinhos.



Quanto a fala ele está falando " dá" quando quer dar alguma coisa e quando quer algo e também fala tchau. Claro que não é tchau, mas ele faz um aaaaaaa abanando a maozinha e mudando a voz.

Estou muito feliz! Parece bobagem né? Mas eu fico tão feliz com essas pequenas coisas.
Claro que ele tem muito ainda pela frente. Tem que melhorar a atenção, concentração...Se chama por ele, ele ainda não olha. Mas tudo isso é treino e o tempo!!

Consegui também resolver a questão do aparelho. Claro que não é o ideal, porque o ideal seria usa-lo atrás da orelha mas realmente ele não fica.
A solução foi fixar a bateria e microfone com velcro nas roupinhas dele.
Deu certo! O aparelho pendurado realmente não dava, eu estava estressada com a situação.
Outra boa notícia foi que o aparelho dele o N5 voltou do concerto ( depois de 2 meses) alias, na foto a seguir da para entender bem como ficou!!










Quanta coisa,né?
Ainda tenho muita coisa para contar, volto em breve prometo!

Beijos
Sabine


-Postado por Sabine Schaade

segunda-feira, 13 de junho de 2011

Matéria no Globo News: Espaço aberto saúde fala sobre surdez

Bom dia pessoal!

Olha que bacana essa matéria no Globo News sobre surdez.
Foi feito com a equipe da Santa Casa aqui de São Paulo, Dr Neto a fono Sonia e a Cilmara (nossa fadinha e fono do Gui).

Vale a pena assistir:

http://g1.globo.com/videos/globo-news/espaco-aberto-saude/v/espaco-aberto-fala-sobre-o-diagnostico-da-surdez/1524097/

Boa semana para todos
Sabine Schaade

quinta-feira, 9 de junho de 2011

A pós ativação, desabafos e outras coisinhas...

                                     Bom dia pessoas queridas!

Ando muito em falta aqui, mas fico feliz com o carinho que recebo sempre nos comentários e nos emails que voces me enviam. Agradeço de coração!


Aconteceu várias coisas nesse período que não passei por aqui. Fui a Reatech, conheci vários surdos, mães de surdos e participei do Seminário de audição na parte da tarde.
Foi ótimo! Conheci a Anahí lá da comunidade do Orkut do Implante Coclear, a Maíra e outras pessoas maravilhosas.
Valeu muito a pena, ano que vem estarei lá novamente.

Esse era um ponto...

Agora vamos falar do implante?


Bem, ai meu Deus não quero reclamar sabe? mas não estou feliz! Estou uma mistura de decepcionada e frustrada...Não só pelo implante, sabe? mas por todos os aspectos gerais que rodeia o tema. Vamos lá:

1° Começou com a ativação que o Dr Rubens disse para levar lenços porque seria emocionante.
Não foi! Foi frustrante. Quando o aparelho foi ligado eu não fui avisada e meu filho se assustou e eu não fui a primeira a falar com ele. Fora que o aparelho veio da cor diferente que pedimos! Tudo bem, depois foi trocado mas mesmo assim contribuiu para que me deixasse mais chateada.

Eu nem ía escrever isso, mas está entalado e precisava desabafar! Demorei 1 ano por esse momento e realmente fiquei triste com isso. Infelizmente momentos não voltam e eu levarei isso comigo para todo o sempre(dramática,né? pois é, essa sou eu...)... Tenho certeza que quando o Gui estiver com 20 anos estarei lá na orelha dele me lamentando...rs

2° Demoramos semanas para conseguir fazer o Gui usar nem que fosse um pouco o aparelho.
O aparelho é bem grande não para na orelha do Guilherme. Não para...tive que fazer uma gambiarra. O aparelho fica preso por um alfinete fora da orelha, ou seja prendemos na roupinha:

                                       



Então, entramos em várias questões: Lugar de aparelho é pendurado na roupa ou atrás da orelha?

Bem, o certo é ficar atras da orelha,né? Mas o aparelho não fica na orelha do Gui por ser grande demais e também porque ficou aquele classico "calombo" da parte interna bem atras da orelha impedindo que qualquer coisa fixe ali.

Mas antes de mais nada quero esclarecer que tudo isso foi discutido e muito com todos os profissionais que cuidam do Gui. O Dr Rubens me falou que diante da má formação da cóclea do Gui, foi o único jeito de colocar o implante...então ele se comprar de outras pessoas, está mais baixo do que o normal.

Mas a questão continua. O ideal não é usar o aparelho pendurado até porque futuramente vai prejudicar a localização dos sons para o Gui.
Estamos vendo como adaptar da melhor forma sem prejudicar o desenvolvimento do Gui.

Como o Dr Rubens mesmo disse o Gui não pode ser comparado com outras crianças que fizeram a cirurgia por causa da questão da má formação...tudo é um pouco mais complicado!
Graças a Deus conseguimos realiza-la e só por isso nem tenho o que falar...foi Deus mesmo que colocou sua mãozinha lá, mas essas coisas me deixam tensa e insegura demais!!!!


3° Depois que o aparelho chegou e tudo mais ele começou a apresentar um chiado. Conclusão: já foi para o conserto. Como ele é novo, não tem assistencia aqui no Brasil, ele foi para os USA sem previsão de voltar.
O Step também parou de funcionar de uma hora para outra e o Gui ficou 2 semanas sem usar nada.
Agora ele está com o Freedom até o dele voltar;

4° A parte mais chata de tudo é que o Gui não está bem de saúde. Nesse meio tempo que eu sumi ele teve 2 pneumonias e na última fiquei com ele 7 dias no hospital, sendo que 4 na UTI.
Não desejo isso nem para meu pior inimigo, apesar que também não tenho nenhum...

O Gui tem problemas respiratórios desde a primeira mudança de tempo quando ele tinha apenas 20 e poucos dias de vida!!!!
Bonquite asmática e sensível a mudança de tempo. Esfriou, ele entra em crise.

Ufaaaaaaaaa desabafei!

Eu sei que o ouvido de voces não é penico, mas como fiquei um tempo ausente, eu tinha que compartilhar tudo isso.

Até porque eu sei que tem muitas mães que entram aqui e eu me sinto na obrigação de passar minhas experiências porque infelizmente a jornada não é um mar de rosas e borboletas voando.


Outra coisa muito importante que me deixou bem chateada:

Em nenhum momento foi oferecido para nós ANTES da cirurgia o Kit Baby do Nucleus 5.
Sim ele existe. Só fiquei sabendo esses dias quando fui até a Politec e o Humberto que me atende lá disse que estranhou que nós pedimos o kit adulto. Oi?!?! Não fui eu que escolhi nada, nem sabia o que existia e o que não existia. A única coisa que escolhi foi a cor.

Agora sim vamos fazer a troca assim que o aparelho chegar da assistencia.

O que fizemos foi gastar quase mil reais em um par de baterias menores na esperança de a orelha do Gui aguentar um peso a menos, mas mesmo assim não resolveu por questões anatomicas que já expliquei.
Foi falha da fono que faz as programações do implante que poderia ter explicado melhor antes e falado que existia a opção do kit baby.

Agora voltamos do zero. O Gui já tinha feito a 1° programação depois da ativação, mas devido a tantos imprevistos voltamos do zero e ele está usando a programação antiga.

Ainda não tenho muito o que contar sobre a diferença com o implante e sem o implante, mas espero que no próximo post eu volte para falar de coisas boas! rs

O Gui está um fofo e depois volto para contar as gracinhas que ele anda fazendo.

Bjão para voces

Sabine!

sexta-feira, 15 de abril de 2011

Reatech- X feira internacional de tecnologias em reabilitação,inclusão e acessibilidade





Bom dia pessoal,

Passando para dar uma dica:

Está acontecendo em São Paulo a Reatech- X feira internacional de tecnologias em reabilitação,inclusão e acessibilidade

Ela começou ontem dia 14/04 e ela acontece até domingo dia 17/04.

Segue o site da feira:Reatech virtual . A entrada é franca!


Agora o que mais me chamou atenção é dia 17/04 das 10:00 às 17:00 acontecerá um       SEMINÁRIO- AUDIÇÃO X  LINGUAGEM no auditório 5.

A abertura começa com o tema: A tecnologia do Implante Coclear e seus benefícios para o Deficiente Auditivo.

Com a Dra. Maria Cecília Bevilacqua e o Dr. Orozimbo Costa.


Clique aqui e conheça toda a programação do dia.


Achei bárbaro! Vale a pena uma visita.

Se alguuém for me avise. Quero muito ir nesse seminário.


Beijos Sabine

sexta-feira, 8 de abril de 2011

Prazer Guilherme, esse é seu IC

Gente, eu precisava fazer esse post porque fiquei impressionada com tudo que vem junto com o implante.

Você sabia que vem uma caixa junto e um lindo Coala (implantado)de pelúcia com o IC? Pois eu não e acredito que muita gente também não saiba. Como saber sem passar por isso, não é mesmo?

Então prazer, esse é o IC do Gui:

IC Marrom

Abaixo eu coloquei o AASI dele antigo em cima para comparar os tamanhos. Olha só como o IC é bem maior.
Comparando os tamanhos.


Aqui é a mala que vem junto e o Coala



Detalhe do "Implante" do Coala:

A caixa aberta com todos os acessórios dentro:




Ufa, quanta coisa, né? Me assustei quando eu vi.kkkkkk


O IC do Gui é o Nucleus 5 da Cochear e é o que tem de mais moderno atualmente.
Aqui no Brasil com ele tem só 8 pessoas, acredito que todos bebes.


Bem, por hoje é isso.

Queria pedir para as mães que acompanham o Blog e tiver experiência com o começo do IC, adaptação, histórias e etc... me escrevam para contar. Meu email é sabine.schaade@bol.com.br
A troca de experiências é algo maravilhoso, assim a gente percebe que não estamos só.

Beijos
Sabine

1° ativação Guilherme dia 31/03

Olá bom dia para voces!

Desculpa a demora de uma semana para voltar aqui mas minha vida está um caos!

Guilherme já está implantado. Está fácil? nãooooooooo, não está.

Sempre usei o blog para desabafar e compartilhar os momentos que vivemos desde que o Gui nasceu e nos deparamos com a deficiência auditiva dele. Não tenho conhecimento nenhum, não sou fono, não sou médica, sou só uma mãe assim como muitas que passam por vários desafios na vida.

Escrevo tudo isso porque eu tinha visão romântica da ativação. Quem acompanha o blog sabe que eu já falei aqui que tenho medo da dor da frustação e por isso nunca fiquei achando que o IC seria a salvação dos nossos problemas com medo de me frustrar. Mas graças a Deus a cirurgia foi um sucesso e superou todas as minhas expectativas. Já a ativação eu realmente esperava mais.

Quando cheguei lá na Valéria não sabia, não tinha noção de como seria. Primeiro fiquei impressionada com a caixa que ela disse que seria do Gui. Enorme!Abrimos. Mostra aqui, mostra ali e confesso que você não entende nada! rs A sua cabeça está focada em outra coisa.
Bem, mas isso fica para outro post.

O fato é que a primeira reação do Gui foi me abraçar e chorar baixinho. Ele ficou com medo!
Cada vez que ligava ele me abraçava. Aparentemente poderia ser uma reação normal, afinal ele nunca tinha escutado da forma que eu acredito que ele escutou quando ligou o IC. E tem o fato de ser pequeno e não falar. Nunca saberei na verdade o que ele sentiu, nós imaginamos pelas reações.

A ativação demora bastante. A Valeria vai testando conforme as reações dele e na hora já percebi qual seria nosso desafio: O Gui ficar com o aparelho!
O aparelho é relativamente grande para a pequena orelha dele. Tá, vamos falar a verdade. É grande para a orelha! Bem maior que o AASI (aparelho auditivo) que ele usava.
O fio do imã que fica na cabeça também é curto, então como eles não param quietos, cada vez que ele mexe a cabeça rápido de mais tudo cai...

Saí da fono frustrada, com medo e insegura. Meu fim de semana não pior porque tivemos o casamento dos padrinhos do Gui (êeeee, isso sim foi felicidade!) e também porque segunda feira tinha que voltar na Valeria para trocar o aparelho que veio da cor errada. Então não forcei muito o uso até porque aquele não seria o IC dele.

Mas fiquei triste porque com o IC ele só queria colo, chorava, ficava visivelmente com medo!

Graças a Deus segunda chegou e o Gui tinha que passar com o Dr Rubens. Desabafei com ele toda minha frustração.
Ele me tranquilizou dizendo para ter calma, que o processo era assim mesmo e que ele já estava feliz por ter dado tudo certo na cirurgia.
Saí de lá mais aliviada e depois fui para a Valeria.

Lá relatei tudo que o aconteceu de quinta até aquele dia e nós fizemos outra programação. Ufaaaa! Agora o Gui não chora mais.


Está tudo bem agora. O único desafio mesmo é fazer ele ficar com o aparelho. Adaptamos um silicone no aparelho para prender na roupinha. Ajuda, mas ainda não é o ideal.

Bem pessoal por enquanto é isso. Terça feira a Cilmara volta do congresso e o Gui volta para terapia semanal e acredito que aos poucos todos acabam se adaptando ao IC.

Entrei essa semana na comunidade do Implante Coclear do Orkut e fiquei animada com os relatos que li. Dá um gás para continuar lutando e fazer com que o Gui use o máximo de tempo o aparelho. Recomendo!

Preciso passar o vídeo da ativação para o Youtube. Assim que fizer posto aqui.

Gui e seu IC.

Beijos e ótimo fim de semana!

Sabine

quinta-feira, 31 de março de 2011

Hoje é o dia! 1° ativação do implante

Olá pessoal bom dia!


É hojeeeee!!!!! Como estou nervosa e ansiosa... Qual será a reação do Gui hoje quando ligar o aparelho? Não sei.
Estou esperando todas as reações. Pode ser que ele chore, pode ser que ele dê risada e pode ser que ele não faça nada.

Estou levando a filmadora e pode ter certeza que depois passo aqui para contar.


Gui assistindo desenho semana passada. Imagina quando ele estiver ouvindo...




No teatro, nosso passeio favorito!

A recuperação dele foi ótima. Cicatrização perfeita, tudo ótimo. Muito melhor do que eu imaginava.


Nós com o Dr Rubens! Graças a ele nosso pequeno vai poder ouvir.

Obrigada pelo carinho e pela torcida. Vamos ver se hoje consigo voltar para contar como foi.

Beijos
Sabine

quinta-feira, 3 de março de 2011

A Operação

Bom diaaaaaaaaaaaa!

Pessoal, o Gui operou na segunda, dia 28/02 e a cirurgia foi um sucesso!
O Gui está com os 22 eletrodos e já no teste dentro da cirurgia ele respondeu lindamente.

Fiz algumas anotações antes da cirurgia, durante e depois, momentos que jamais esquecerei:


* Domingo 27/02

Dia tenso! Passei o dia imaginando como seria o dia seguinte. Não consegui me distrair e nem pensar em outra coisa.
Como acredito muito no Espiritismo, domingo o Gui fez uma cirurgia espiritual. Na verdade já é a segunda vez que ele faz.

Bem, 00:00 ele não podia comer mais nada e nem beber, então era 23:30 e lá estava eu dando um mingau para ver se ele passava a noite inteira sem acordar.
Não! Ele não dormiu a noite interia. Para o meu desespero ele acordou 3:30 querendo mamar (ele ainda mama no peito).
Ai que difícil! Ele ficava puxando minha blusa, chorava, implorava com os olhos o mama e eu não podia dar...ai ai.

* Segunda dia 28/02

Já estava acordada desde às 3:30, então foi só arrumar tudo e ir para o hospital;

6:30- Saímos de casa rumo ao hospital, o Gui cochilou um pouco no carro até chegar lá.

7:00- Chegamos no hospital, demos entrada na internação e pouco depois subimos para o quarto. Lá estava a Dra Graziela da equipe do Dr Rubens nos esperando e esclareceu mais algumas dúvidas. Logo depois chegaram tio Zé e tia Fe para nos fazer companhia.
Chega o enfermeiro para busca-lo. Coloco a roupinha nele e também recebo a minha. Fico sabendo que eu vou com ele junto na maca para evitar que ele chore.

8:00- Nos dirigimos para o 3° andar que é o centro cirurgico. Chegando lá o enfermeiro pede para o papai se despedir dele porque só eu posso entrar na preparação.
Nem preciso falar que estávamos todos com um nó na garganta,né?
Papai, tio Ze (que também é padrinho) e tia Fe (que também é madrinha) deram beijinho nele e desejaram boa sorte.

Entrei na sala pré operatória, respondi um questionário e a Dra Débora que é a anestesista, tira uma foto minha e dele.





Vejo o Dr Rubens que me tranquiliza e explica novamente todo o procedimento. Volta a dizer que no caso do Gui a cirurgia é mais complicada por causa da má formação e etc... choro e falo que confio nele.
Logo depois da foto entramos na sala de cirurgia;
Com meu coração acelerado coloco ele na mesa;
Com o coração aos pulos vejo eles anestesiando meu pequeno;
Com meu coração saindo pela boca vejo minha criaturinha tão pequena dormindo profundamente (tá, na verdade naquela hora eu via ele desmaiado) e aos prantos beijo a cabecinha dele e saio da sala.

Encontro meu marido, Ze e Fe na ante sala e corro para abraça-lo chorando copiosamente.
Não consigo descrever o que eu sentia naquele momento, a palavra que mais se aproxima é o medo!

Não adiantava continuar ali. Subimos para o quarto e logo depois fomos para a lanchonete. Precisava de um café.
Mandei torpedos para várias pessoas queridas que eu sei que estavam torcendo por nós e também mandei um torpedo para a Valéria Goffi que é a fono da equipe para perguntar se ela já estava lá.
Às 9:24 ela responde que ela estava lá e a cirurgia em andamento.

Recebo vários torpedos das minhas queridas amigas com palavras de carinho e torcida!

10:10 Recebo mais um torpedo da Valeria: Inserção Completa!

Meio sem entender eu respondo: Todos os eletrodos?

10:13 Recebo: Todos!!! Com resposta neural linda!

Haaaaaaaaaa estávamos em plena Av Angélica indo até o Pão de Açucar porque eu queria comer chocolate para dar uma segurada na ansiedade. Vibramos, comemoramos, nos abraçamos e choramos!

 10:15 recebo outro torpedo dela: Os anjinhos estão com ele!

Penso em desistir do meu chocolate e voltar correndo para o hospital mas ela me tranquiliza dizendo que ainda estava fechando.
Compro rapidamente meu chocolate e volto para o hospital.

Chego lá parece que o tempo não passa. Saí o Dr Rubens e a Valéria e falam que foi um sucesso.
Ele respondeu ao estímulo na cirurgia mesmo e foi tudo maravilhoso.
Até o Dr Rubens ficou surpreso, feliz e disse que estava emocionado porque (eu acho) que ele não esperava que fosse tão bem.

O que falar para esse médico? O que falar?
Só pude agradece-lo e torcer para que ele continue ainda por muito e muito tempo operando e fazendo outras famílias felizes!

Como nós choramos! Mais dessa vez foi de pura felicidade!

11:15 fui chamada para entrar lá na recuperação da anestesia. Meu anjinho ainda dormia.
Depois saí e deixei que o papai, a tia Fe e o tio Zé entrasse lá também para poder ve-lo.

Tirei essa foto dele:


Aguardei ele acordar e depois disso foi só alegria.
Ele acordou agitado, confuso, não conseguindo segurar a cabeça e passou todo o tempo na sala mamando.

 Tivemos alta dali e fomos para o quarto!


Nesse primeiro dia ele dormiu praticamente o dia todo.
Dormia, acordava, mamava e voltava a dormir.



Dr Rubens passou no quarto na parte da tarde e disse que o Gui teria alta só na quarta porque tinha vazado um pouquinho de líquido e por precaução ele ficaria tomando antibióticos e ficaria um dia a mais. Falou dos cuidados pós cirurgia e mais uma vez disse que adorou os resultados.
Á noite recebemos visita do vovô Albertino e da Vóvó Marieta.


Dia 29/02 Terça- feira

O dia foi mais tranquilo, o Gui começou a sentar e segurar melhor a cabeça.
Também se alimentou melhor.


Gui sempre sorrindo!


Tomado banho de touca para não molhar meu curativo!
A Dra Graziela passou e disse que ele teria alta depois das 21:00, horário do último antibiótico.

E assim, deixamos o hospital com a esperança que dias melhores virão e sem dúvidas que o Gui foi muito bem assistido por anjos, santos e espíritos amigos.

Agradeço de coração TODAS as orações, o carinho e a torcida! Isso foi fundamental para o sucesso da operação.

 O Gui está em casa, bem feliz e bem disposto!

Agora o próximo passo é tirar os pontos na quarta que vem e marcar o dia da ativação.


Beijos

Sabine

sexta-feira, 25 de fevereiro de 2011

Agora sim!

Boa tarde!
Demorei para aparecer aqui porque só hoje, ou melhor quase agora fiquei sabendo que está tudo certo para a cirurgia.
Graças a Deus!!!!
Fiquei nessa agonia a semana inteira sem ter a certeza se sim ou não, hoje eu estava uma pilha de nervos mas agora a tarde veio a confirmação.
Gui opera dia 28/02 no Hospital infantil Sabará.


Eu vou dando notícias dele, ok? A  única coisa que eu quero é que mandem boas vibrações para ele, para nós!

Que o anjinho da guarda dele esteja lá e que o Dr Rubens consiga colocar todos os eletrodos na cóclea porque isso é fundamental para a cirurgia ser bem sucedida.

Beijos e um ótimo fim de semana para todos.

segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011

Não foi...

Gostaria de estar aqui contando que o Gui está na cirurgia, minhas expectativas, mas infelizmente a notícia que eu tenho é que o Gui não opera hoje.
Bem, vamos aos fatos:

A cirurgia está marcada desde 24 de Janeiro, dia que o hospital deixou a cirurgia ser agendada porque a data nós temos desde dezembro.
Toda a papelada foi enviada nesse dia pela secretária do Dr. Rubens, para nós estava tudo certo e para a equipe médica também.

Fizemos todo o pré operatório, exame de sangue, movemos meio mundo porque temos outros filhos...Estava tudo certo.

Bem, isso é o que nós achávamos.

Quinta- feira dia 17 depois de ligar várias vezes para o hospital cobrando uma posição (sim, por incrível que pareça até essa data o hospital não dado entrada na Bradesco saúde) de porque a Bradesco ainda não tinha sido informada da cirurgia(!!!???) a atendente responsável disse que o fornecedor do aparelho ainda não tinha passado os valores (!!!!???).
Milagrosamente depois do meu 3° telefonema eles conseguiram falar com o fornecedor e fizeram a cotação que estava lá desde o dia 24 de Janeiro!!!!!

Até aí depois de todo stress, eles dando entrada no convênio quase na véspera da cirurgia, achei que estava tudo resolvido, até que 14:00 recebo um telefonema do hospital dizendo que eles observaram que o meu convênio (Bradesco Saúde) não cobre a internação lá, mas que se eu quisesse ele poderia operar lá pelo particular.

HELO! ESTAMOS FALANDO DE UMA CIRURGIA DE 90.000,00!!!!

Isso era para eles terem visto lá atrás dia 24 de janeiro quando eles receberam toda a papelada do meu filho que inclusive tá lá escrito que o convênio é o Bradesco.

Imagina como eu fiquei? fui até lá, questionei mas não adiantou.
A confusão foi tão grande que envolveu até o RH da empresa onde meu marido trabalha (aliás o convênio é empresarial).

A culpa não foi da Bradesco (ela nem estava sabendo de nada até então), a culpa foi do hospital que deveria ter visto isso lá atrás e não na véspera da cirurgia. O meu questionamento não é a não cobertura do meu plano para cirurgia lá ( o que eu realmente não sabia, porque fizemos todos os exames lá) e sim a falha da pessoa que recebeu a papelada toda do hospital que tinha a obrigação de saber isso.

Depois a Bradesco foi informada que não foi a primeira vez que aconteceu isso lá. Aliás a Bradesco vai entrar com uma bela de uma reclamação!

Bem, como tudo isso foi em cima da hora nós não conseguimos mudar tudo de última hora como dar entrada em outro hospital e a cirurgia foi cancelada.

Não é a primeira vez que tenho problemas com esse hospital.

Na ressonância do Gui, teve um erro de agendamento e eu fiquei mais de uma hora com ele lá esperando. Detalhe: ele com um pouco mais de 7 meses e de jejum de 8 horas!!!!!

E olha que não estamos falando de qualquer hospital não e sim do conceituado Sírio Libanês.

Agora estou indo para o consultório do Dr Rubens escolher outro hospital, dar entrada tudo de novo nas papeladas e escolher uma próxima data.
O bom é que a Bradesco está ciente de tudo e assim que der entrada na nova papelada eles vão liberar rapidamente.


Quinta feira à noite eu desabei e chorei tudo que estava preso por um ano.
Você se prepara emocionalmente para algo, move várias pessoas, meu marido cancelou viagem por conta da cirurgia, toda a equipe médica já preparada e nada...

Mas tudo bem, acho que se não aconteceu era porque não era a hora.

Vamos ver hoje como será com o Dr Rubens e depois eu conto aqui para voces o desenrolar da nossa conversa.

De qualquer forma obrigada pela torcida de sempre!!!
Beijos
Sabine

terça-feira, 15 de fevereiro de 2011

1 ano Guilherme!

 Parece que foi ontem que estava indo para o hospital, toda aquela ansiedade de ver o seu rostinho, escutar seu choro, amamentar você...

      
Um ano se passou...
Foi com muita emoção que te recebi em meus braços, meu pequeno príncipe e hoje não tenho dúvidas nenhuma que você era a cereja que faltava no meu bolo.
Hoje sim posso dizer que estou completa.
Quantas experiências nós vivemos nesse seu primeiro ano,né? vou levar todas as lições para o resto da vida.

Sei que você é uma criança feliz e a sua felicidade me basta ela é minha também.
Esse seu 1 ano será um marco. Daqui uma semana você estará operado e uma nova visão da vida vai surgir para você. Você irá ouvir tudo! Vamos conquistar o mundo (risos)!
Parabéns meu filho, muitas felicidades, paz e todo amor do mundo para você.
Que papai do céu continue te abençoando.
Amo-te!!!!
Mamãe

quinta-feira, 10 de fevereiro de 2011

Gui opera dia 21/02/2011

Poxaaaaa quanto tempo! Eu sumi daqui,né?
Bem, vieram as férias escolares, ano novo, muitos acontecimentos e acabei não conseguindo postar.

1° lugar quero agradecer os recados, email e comentários que eu recebo de várias mães, amigas e pessoas que eu nem conheço mas que acompanham o blog e estão na torcida pela cirurgia do Gui. Obrigada mesmo, de coração!

É...chegou o momento!!!!
Estamos na correria do pré operatório e também do aniversário de 1 aninho do Gui.
Ele faz um ano dia 15, a festinha será dia 19 e na segunda dia 21 ele estará operando.

Preciso dizer como meu coração está? Nem consigo explicar, só sei que está apertadinho, apertadinho.
Choro todo dia um pouquinho.

Acho que é o tal medo do desconhecido, sofrer por antecipação...coisas de mãe!

Ontem passei na Dra Valéria Goffi, que é a fono que acompanhará a cirurgia e ela foi uma fofa.Explicou tudo direitinho e disse que entende toda a minha aflição(ufa!).

A principal dúvida é saber quantos eletrodos o Dr Rubens conseguirá colocar na cóclea do Gui que é mal formada. Isso deixa todos apreensivos.
Masssssss estamos muito confiantes, a Dra Valéria ontem falou que o Gui conseguirá alcançar as outras crianças na fala e na própria audição.
Claro que é tudo muito complexo,né? agora o Gui terá que aprender a ouvir todos os sons.

Bem, semana que vem estarei por aqui atualizando voces e também para escrever um post especial do aniversário do nosso pequeno.


Fofura


Entenda mais o que é o implante coclear, clique aqui. Esse site é da equipe médica do Dr Rubens.

Beijos Sabine