Sempre acreditei que abençoados são os pais que tem filhos especiais. Acho que somos escolhidos a dedo! Sim porque com eles temos muito o que aprender e a ensinar.
Mesmo sendo um grande desafio é um momento único para nos tornarmos seres humanos melhores! Eu acredito nisso!
Meu filho hoje tem 6 anos. Ele nasceu com uma perda auditiva profunda bilateral, ou seja, surdo!
Criei esse espaço para ser o meu lugar de desabafo. Aqui compartilharei meus desafios, conquistas e também espero ajudar outras mães que tenham filhos surdo como eu ou qualquer outra deficiência.


segunda-feira, 24 de maio de 2010

O Gui aos 3 meses



O Gui está com 3 meses,58,5 cm e 6 kg! A avalição do pediatra: excelente!
Nos dois primeiros meses o Gui engordou 1,5 kg e era um exagero.Esse mês ele entrou no "padrão" e engordou 700 gr. 
Uma semana antes de completar os 3 meses,ele deu sua primeira gargalhada.
Agora ele bate nos brinquedos da cadeiriinha e tb consegue pega-los.
Quando eu o coloco de bruços ele segura a cabeça e estica os bracinhos.
Ele conversa bastante e adora colocar a mão na boca.









(Lembrando que cada bebê é de um jeito,não estou aqui para compara-lo com ninguém e sim registrar o desenvolvimento do meu bebê.)


sábado, 22 de maio de 2010

Primeira consulta com a Fono

Essa semana foi muito importante para nós,quarta-feira (dia 19) foi a nossa primeira consulta com a fono.
Eu estava muito ansiosa para esse dia,pois eu não sabia o que iria acontecer.


Foi maravilhoso!!! A Dra Cilmara me pareceu uma ótima profissional e nosso primeiro contato foi bem significativo.
Fiquei quase 2horas e meia no consultório dela,conversamos muito,ela me esclareceu muita coisa e definitivamente ela me conquistou.A Fono já está escolhida,não vou passar o Gui em mais nenhuma.
O Currículo dela é bem extenso,ela é formada pela Puc-S.P,possui mestrado de psicologia social pela Puc também.É coordenadora do Curso de Especialização da Santa Casa de Misericórdia e tem a sua clínica onde ela faz os atendimentos.
Conheci um pouco sobre os pacientes que ela atende.Os resultados são incríveis,todos são oralizados e tem uma vida praticamente normal.


A Dra Cilmara já fez o molde das duas orelhinhas do Gui,ela já ía fazer o pedido dos aparelhos e semana que vem ela vai me ligar para já colocar o aparelho.


Foi muita informação recebida em muito pouco tempo,mas com certeza daqui a pouco estarei totalmente por "dentro" de tudo.


Ela achou o Gui muito esperto e muito observador.


A partir da semana que vem começa uma nova etapa em nossas vidas.O Gui estará com o aparelho e aí começa o nosso trabalho e dedicação para que isso seja proveitoso para ele.


Eu ainda não sei como será daqui pra frente. Sinceramente estou tentando caminhar com um passo de cada vez porque pra mim isso é tudo muito novo, a cada dia aprendo uma coisa diferente e com certeza daqui em diante será sempre assim.
Não sei ainda qual será o ganho do Gui com os aparelhos,na verdade nem a fono sabe dizer isso ainda,só colocando para sabermos.Mas é claro que no começo será tudo muito sutil,afinal ele só tem 3 meses.


Nem sonhava que na primeira consulta o Gui já sairia de lá com o pedido do aparelho...e nem sabia que o governo bancava isso.
Na verdade o aparelho é de direito de todos os deficientes auditivo,então nesse primeiro momento não vamos gastar nada com a aquisição do aparelho porque nesse momento o aparelho que o governo banca atende as necessidades do Gui.
Claro que o fato da Dra Cilmara ser da Santa Casa ajuda e muito porque ela já fez o pedido do aparelho e quando ele chegar, ficará no nome dela até o Gui passar pela Santa Casa.
Quando o Governo liberar a verba para o aparelho,ele já estará com o aparelho e é só ela passar para o nome dele.


Isso é maravilhoso! Será que isso é divulgado? será que todas as mães sabem que seus filhos tem esse direito e que o governo banca os aparelhos auditivos independente a sua condição social?
Eu acredito que não.


Na próxima consulta vou perguntar direitinho para ela todos os detalhes e colocarei aqui passo a passo porque eu tive que pagar a consulta,afinal o consultório é particular,mas pelo o que eu entendi todo esse processo que eu estou fazendo com o Gui o SuS faz.
Agora resta saber quanto tempo demora né?
Mas é interessante saber e eu quero saber como é.Graças a Deus eu tenho condições de pagar as consultas,mas eu sei que muitas famílias não tem e eu quero realmente fazer algo,nem que for passar informações corretas.


Bom,por enquanto é isso.Vamos aguardar a próxima consulta.

segunda-feira, 17 de maio de 2010

A importancia do teste da orelhinha.

        
Lendo muito a respeito descobri que:

A audição é fundamental para a aquisição e o desenvolvimento da fala e da linguagem. Qualquer problema auditivo deve ser detectado precocemente (antes dos 3 meses de idade) com intervenção clínica-educacional visando aproveitar o período crítico e optimal de estimulação.


Estudos mostram que a criança deficiente auditiva que for diagnosticada e iniciar intervenção antes dos 6 meses de idade, obtém um desenvolvimento adequado da linguagem, independente do grau da perda auditiva.

O "Teste da Orelhinha" é tão importante quanto o "Teste do Pezinho" e deve ser realizado em todos os bebês, mesmo nos nascidos em condições normais de parto, sem antecedentes de casos de surdez na família ou fatores de risco aparentes. Isto porque apenas 30 a 50 % das crianças com deficiência auditiva apresentam 1 ou mais indicadores de risco. Nas demais, a deficiência auditiva é atribuida a causas desconhecidas.

Estatísticas indicam que em cada 1.000 recém-nascidos 3 apresentam algum tipo de perda auditiva. Esse número aumenta para 2 a 4 em cada 100 recém-nascidos que foram internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal.

Recomenda-se que o exame seja realizado na maternidade antes da alta do bebê, entretanto o teste pode ser feito em qualquer faixa etária.

Fonte: Gatanu 

Infelizmente esse exame não é obrigatório aqui em São Paulo e  apesar de um aumento significativo de maternidades que passaram a oferecer o exame,ele ainda não é muito divulgado e as mães não tem a noção do quanto ele é importante.

Eu mesma nunca imaginei na minha vida que poderia ter um filho com deficiência auditiva.
Todos meus filhos fizeram o teste da orelhinha,mas sem eu dar muita importância.Realmente a gente nunca acha que as coisas podem acontecer na nossa família,não é mesmo?

Graças a Deus eu tive a possibilidade de fazer esse exame e o Gui foi diagnosticado bem precocemente,mas eu sei que muitas crianças não tem essa possibilidade e isso é muito triste.

O que eu posso fazer agora é divulgar bastante sobre a importancia desse exame e quem sabe em um futuro não muito distante ele seja obrigatório assim como o teste do pezinho.

domingo, 16 de maio de 2010

Para filhos "especiais",mães muito especiais


Deus, andando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e determinação.



Por isso, os anjos anotam tudo o que Deus diz num bloco gigante. Deus começa a ditar:

- Elizabete Souza…vai ter um menino. Santo protetor desta mãe, São Mateus…Mariana Ribeiro, vai ter uma menina. Santa protetora desta mãe, Santa Cecília. Cláudia Antunes…, terá gêmeos. Santo protetor…, mande São Geraldo protegê-la, pois ele está acostumado com quantidade.


Finalmente, Deus dita mais um nome de mulher a um dos anjos, sorri e fala:


- Para esta mãe, mande uma criança excepcional.


O anjo, muito curioso, pergunta a Deus:


- Por que justamente ela, Senhor? Ela é tão feliz!


E Deus responde fazendo uma pergunta:


- Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!


E o anjo continua perguntando:


- Mas será que essa mãe terá paciência suficiente?


E Deus explica:


- Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão, ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-piedade. Quando o choque e a tristeza passarem, essa mãe poderá controlar a situação. Eu a observei hoje, ela é uma pessoa que transmite segurança, e é muito independente, qualidades perfeitas e, ao mesmo tempo, tão necessárias para uma mãe. Veja, a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. E esta mãe terá que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil.


E o anjo questiona:


- Mas, Senhor, eu acho que esta mãe nem acredita em Deus!


Deus sorri e fala:


- Isso não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita, pois tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.


E o anjo, assustado com a resposta de Deus, pergunta:


- Egoísmo? Egoísmo é virtude, Senhor?


Deus confirma que sim e explica:


- Se essa mãe não for capaz de se separar de seu filho especial de vez em quando, ela perderá a vontade de viver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança mais especial do que as outras. Esta mãe ainda não sabe, mas ela será invejada. Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho, muito pelo contrário, vai receber como um grande presente. Nenhuma conquista da criança será vista por ela como algo comum, corriqueiro.


Deus continua explicando ao anjo o motivo de escolher aquela mãe para cuidar de uma criança especial:


- E quando essa criança especial disser,” MAMÃE”, pela primeira vez, esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela mostrar o por do sol a seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras “árvore” e “sol”, ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes devê-las. Aí vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: a ignorância, a crueldade e o preconceito. Então, vou fazer com que esta mãe seja ainda mais forte do que tudo isso. Ela nunca ficará sozinha, pois estarei com ela a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui, ao meu lado.


O anjo já satisfeito com as explicações de Deus, pega o bloco para as anotações e faz uma última pergunta:


- E qual será o Santo protetor desta mãe, Senhor?


Deus sorri e diz:


- Nenhum! Basta que ela se olhe no espelho!

LIÇÃO DE VIDA:


Para filhos “especiais”, MÃES muito especiais!





Minha homenagem a todas as mães que assim como eu,fomos abençoadas com a missão de cuidar,criar e dar amor a um filho "especial"