Sempre acreditei que abençoados são os pais que tem filhos especiais. Acho que somos escolhidos a dedo! Sim porque com eles temos muito o que aprender e a ensinar.
Mesmo sendo um grande desafio é um momento único para nos tornarmos seres humanos melhores! Eu acredito nisso!
Meu filho hoje tem 6 anos. Ele nasceu com uma perda auditiva profunda bilateral, ou seja, surdo!
Criei esse espaço para ser o meu lugar de desabafo. Aqui compartilharei meus desafios, conquistas e também espero ajudar outras mães que tenham filhos surdo como eu ou qualquer outra deficiência.


quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

Guilherme e seus 2 anos!



Bom dia, tudo bem por aí?
No último dia 15 nosso pequeno Guilherme completou 2 anos! Como passa rápido né? E dia 21/02 completou 1 ano que o Gui operou!
Muita coisa aconteceu nesse último ano, teve a operação, logo depois a pneumonia Gui, a internação, adaptação do aparelho. Ufaaa quanta coisa...
Andei recebendo muitos emails de mães perguntando como o Gui está e pedindo para eu não abandonar o blog. Podem ficar tranquilas que eu não abandonarei o blog, mas não é fácil ser mãe de 4( risos) e minha rotina é muito corrida. Quem é mãe sabe disso,né ?

Tem muitos assuntos que eu quero compartilhar com voces, mas hoje eu quero contar como está o Gui agora depois de 1 ano de cirurgia e com 2 anos de idade.
Vamos por partes:
1- Adaptação:
Hoje eu posso respirar aliviada na questão de adaptação, o Gui já está acostumado com o aparelho e fica praticamente o dia inteiro com ele. Quando ele faz programação nova ele estranha um pouco e até aconteceu na última programação de eu ter que retornar na Fono para ela mexer novamente nela. Acho que isso é normal até porque lá é mais silencioso e na hora que chegou na rotina de casa ele não aguentou e não teve quem fizesse ele usar, ele chorava e se recusava a usar o aparelho. Então remarquei a consulta, ela mudou algumas coisas e ele voltou a usar.
Não adianta forçar. Quando o Gui fica tirando o aparelho é porque alguma coisa está errada, isso eu já aprendi.
Outra dica muito legal que a Ana Tereza me deu na última programação é quando for colocar o aparelho de manhã, deixar o volume mais baixo e aos poucos ir aumentando. Isso foi fantástico para nós. Quando vou colocar de manhã quando ele acorda eu coloco no volume 2 e depois de um tempo passo o volume 5 e vou aumentando.
2- Audiometria:
Hoje o Gui reponde em 45 dB o que ainda não é o ideal, mas já me deixa bem feliz.
Ainda espero uma resposta melhor, claro. Mas sei também que isso é com o tempo.
Assim já entro no terceiro assunto que tem é a consequência do ouvir.
3- A compreensão e a fala:
Gente como isso é difícil, né?
Acho que depois da cirurgia é a nossa maior ansiedade e expectativa.
Fica a pergunta:
E agora, quando o meu filho vai começar a falar?
Bem, o Gui ainda não está falando. Até pouco tempo atrás ele nem virava o rosto quando alguém o chamava.
Isso me deixava tensa, mas as audios dele estavam cada vez melhor, ou seja, sabemos que ele está e estava ouvindo, o que estava faltando era ele perceber e ter mais atenção com os sons.
Trabalhamos muito mas muito mesmo isso com ele. A ausência e a presença de sons.

( Gui na terapia)
Agora ele já percebe isso. Ele olha quando alguém chama, ele dá risada quando meu celular toca. Posso ser muito boba, mas essas coisas já deixam tão feliz!
A única coisa é que se estamos em um lugar com mais pessoas aí complica um pouco porque ele não olha. Mas isso é questão de tempo e treino!
No começo tudo isso foi bem difícil, eu fiquei muito confusa e ansiosa porque a única coisa que eu queria era poder falar com meu filho e saber que ele me entendia. Aliás até hoje essa é minha maior preocupação. Fico aflita quando quero explicar algo para ele e sei que ele ainda não entende ou quando ele quer alguma coisa e eu não consigo entender o que é.
Acontece!
Fico me perguntando se é só comigo...Mas sei que não. Converso com muitas mães e muitas me relatam isso também. Assim como descobri que o Gui não era o único que arrancava o aparelho e atacava no chão.
Esse ano estamos trabalhando duro para ajudar o Gui em seu amadurecimento. Eu estou tentando mudar algumas coisas minhas para o bem dele.
Por exemplo: ele fez dois anos e ainda mama no peito (Que vergonha)! Eu estou tentando desmamar ele aos poucos... ( mentira) mas sei que tenho que desmamar porque isso vai ajuda-lo a se tornar mais independente.
Outra coisa também é não atender todos os pedidos dele na hora mesmo eu sabendo o que ele quer. O Guilherme quando quer alguma coisa geralmente aponta e fica gritando até alguém dar.
Um exemplo é quando ele quer água. Se estou em outro lugar da casa ele vai, me pega pela mão e me leva até a cozinha. Ai ele fica gritando e apontando para o filtro. Antes eu pegava a água e acabou, hoje eu me faço de desentendida e pergunto : " O que o Gui quer?" ele continua apontando e eu falo " o Guilherme quer água?". ele faz que sim com a cabeça e repito " há o Gui quer água, pode tomar sua água" e dou para ele.
Parece repetitivo e chato, mas faço isso para tudo. Converso o dia inteiro com ele, tudo eu aviso e explico mesmo sem saber se ele entende ou não.
Quando Vamos sair eu falo para ele colocar o sapato no pé, na hora que estou colocando vou mostrando o pé, o sapato, enfim falo tudo de novo que é para ele ir entendendo e sabendo o que é pé, sapato, sair e outras coisas da rotina assim como tudo: mão, mamãe, papai, bola e etc...
Hoje ele sabe o que é tchau, acabou e outras coisas simples. Isso é muito mágico, cada progresso, cada coisa que eu sei que ele entende pra mim é uma vitória.
Esse ano estou confiante que será o ano do Gui! Ele está na terapia 2 vezes na semana, em casa também faço vários exercícios com ele em forma de brincadeiras e ontem ele iniciou no espaço escuta. Aliás ainda vou escrever sobre o espaço escuta, mas se voces estiverem muito curiosos leiam esse texto que a querida Lak fez quando visitou o espaço no final do ano passado:
http://desculpenaoouvi.laklobato.com/index.php/2011/12/14/espaco-escuta/
É um projeto muito bacana e tenho certeza que será ótimo para a evolução do Gui.
Meu post acabou ficando enorme, mas queria compartilhar tudo isso com voces!
Espero que tenham gostado das novidades e se quiserem falar comigo podem me mandar email ou deixar seu recado nos comentários.
Meu email: sabine.schaade@bol.com.br
Obrigada pelo carinho que sempre recebo.
Beijos e até
Sabine.
- Postado via iPad

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