Sempre acreditei que abençoados são os pais que tem filhos especiais. Acho que somos escolhidos a dedo! Sim porque com eles temos muito o que aprender e a ensinar.
Mesmo sendo um grande desafio é um momento único para nos tornarmos seres humanos melhores! Eu acredito nisso!
Meu filho hoje tem 6 anos. Ele nasceu com uma perda auditiva profunda bilateral, ou seja, surdo!
Criei esse espaço para ser o meu lugar de desabafo. Aqui compartilharei meus desafios, conquistas e também espero ajudar outras mães que tenham filhos surdo como eu ou qualquer outra deficiência.


sexta-feira, 22 de fevereiro de 2013

Filmes Educativos

Boa tarde pessoal, tudo bem?



Recebi um email da minha querida xará indicando o site do Ivan Trocolli.
O Ivan é colecionador de filmes e a mais de 4 anos ele vem fazendo esse trabalho. Uma amiga dele tem uma filha surda e sempre falava da dificuldade em encontrar filmes sobre o tema e a importância que tem para nós família ( eu particularmente gosto muito de assistir esses filmes).
Então o Ivan começou a procurar e foi fazendo um acervo que hoje possui mais de 100 títulos. Muitos nem foram lançados no Brasil e ele mesmo fez a tradução e as legendas.

Todo mês tem novidade e a lista completa está no site:
Filmes Educativos

Boa parte do acervo está na lojinha virtual e é bem baratinho:
Lojinha Virtual

Eu achei o máximo! Ele tem o Hammer que eu já assisti mas nunca achei para comprar e também vi títulos que eu nem conhecia. Fora que também tem filmes de outros temas.


Beijos Sabine.

- Postado via iPad

sexta-feira, 15 de fevereiro de 2013

3 anos Guilherme

Três anos se passaram...




Lembro como se fosse hoje o meu desespero quando descobri que estava grávida.
Não foi uma gravidez planejada! Já tinha 3 filhos, não operei nem meu marido apesar de sempre falarmos do assunto nunca tomamos uma ação.

Tomava pílula e esqueci de tomar 2. Tomei pílula do dia seguinte e desencanei, afinal ainda amamentava o Giovanne ( que já tinha 2 anos).
Nem me lembrei mais do assunto, na minha cabeça já estava tudo resolvido.
O mês virou a menstruação não veio e começou a preocupação...Conversei com algumas amigas que falaram que poderia ser o efeito da PS, afinal ela mexe com o organismo. Passou alguns dias e nada.
Comprei teste de farmácia e deu positivo!

O mundo desabou na minha cabeça. Só chorava. Estava em um outro momento da minha vida, acabando de fazer um curso no Senac de maquiagem e já com contatos de trabalhos voltado para moda/tv e fotografia que era o que queria me dedicar.

Fui até minha médica desesperada ( sem ninguém saber) e ela me falou para ter calma e me pediu um exame de sangue com urgência e fui até o hospital fazer. O resultado saia em algumas horas, mas eu fui para casa. Pedi para uma amiga minha olhar na net o resultado e me avisar porque na época não tinha celular que entrava na internet.
Estava quase chegando na minha casa quando ela me liga e fala: " Sá vc está gravidíssima" ou algo assim porque não me lembro.
Eu já imaginava esse resultado, mesmo assim não conseguia aceitar.
Não sabia como falar para a família nem para o marido.
Meu marido entrou em choque e a família vibrou. Rs
Minha médica pediu um ultrassom e quando ouvi o coração pela primeira vez batendo a coisa já mudou de figura. Mas mesmo assim fui levando a gravidez sem muita empolgação.

A única certeza que eu tinha e com o exame na mão falei para minha cunhada ( e melhor amiga) que ela seria a madrinha!
Certas coisas não tem explicação, não é mesmo? Porque não poderia ser outra pessoa. A Fernanda teve, tem e terá um papel muito importante na nossa vida.
Profissão da madrinha? Fono!
Mal sabia eu o que isso ia me ajudar depois do nascimento.




Madrinha e melhor amiga.


A gravidez foi seguindo, descobri que era um menino, escolhemos o nome Guilherme que além de achar o lindo foi uma forma de homenagear minha vó que havia falecido a pouco tempo e senti muito dela não ver mais um bisneto. Infelizmente foi o único filho meu que ficou sem o xale maravilhoso que ela fazia de lã!

Guilherme nasceu no dia 15 de fevereiro de 2010!





Tudo estava muito bem, ele era um bebê lindo e todas as enfermeiras babavam nele dizendo que era o bebê mais elegante da maternidade.rs

Passaram oferecendo o teste da orelhinha que era pago e fizeram. Lembro até que fui até o berçário olhar a Fono fazer.
Depois do teste ela saiu dizendo que deu negativo mas que era comum pq poderia ser o líquido e etc... Etc..
Na hora liguei para minha cunhada e ela conversou com a Fono mas não tinha o que ser feito a não ser aguardar 30 dias para fazer o Bera.
Resolvemos não contar para a família para não fazer alarde.
Fiquei preocupada mas tentei segurar minha ansiedade e esperar o Bera.

Mas um fato chamou a minha atenção e ali tive certeza que o Gui era surdo:

Estava no quarto deles e sem querer derrubei uma pilha de brinquedos que fez muito barulho. Olho para o berço e ele continuava dormindo como um anjo.

Depois disso veio o Bera e o resultado que o Guilherme tinha surdez profunda. A Fono do IPO a Dra Flavia foi de uma delicadeza, um cuidado que jamais esquecerei. Aliás queria muito encontra-la para contar como está o Gui.

Bem, depois de tudo isso começou a corrida atras de algo que eu nem sabia o que era! Hahahaha
Minha cunhada falou do implante Coclear que era algo que eu morria de medo (com um ano o Guilherme acabou fazendo), mas parecia ser a única opção para tentar oferecer uma audição próxima a nossa.

Com 3 meses ele colocou o AASI E começou a fazer terapia com a nossa amada Cilmara onde ele continua até hoje.





Nesse meio tempo descobrimos a mal formação da cóclea onde nem tínhamos certeza se ia conseguir fazer a cirurgia do IC.
Mas a cirurgia deu certo e semana que vem faz dois anos que o Gui é implantado.
Muitas emoções, muitos sacrifícios, muitas frustrações e muitas e muitas alegrias e vitórias!

Hoje como vcs sabem o Gui está em uma escola Bilingue que é o Rio Branco onde fui muito bem acolhida e recebida por toda equipe e está muitíssimo bem com a Libras e a oralização que continua através da Fono e da nossa estimulação em casa.

Tive meu momento de luto?

Tive sim, chorei muito porque além de não ter sido uma gravidez planejada Deus ainda me dá um filho surdo.

Porque comigo?

Eu apesar de ser batizada na igreja Evangélica Luterana, há uns 15 anos descobri o Espiritismo e é nele que eu acredito.
Então eu sinceramente tenho comigo que fui escolhida a dedo para ter o Guilherme e acredito com toda a certeza do meu coração que não era para ser diferente.

Escrevo isso em lágrimas mas não de tristeza e sim de alegria de te-lo comigo. O Guilherme é coisa mais linda que a vida me deu e com ele aprendo diariamente como é ser uma mãe e mulher de verdade.
Através de você estou tendo a oportunidade de conhecer pessoas maravilhosas, ajudar outras famílias e conhecer novos mundos!

Te amo meu filho do fundo do meu coração e por você eu enfrento qualquer Guerra e qualquer batalha!


Feliz aniversario sinalizado, cantado e falado!!!





Sabine

-Postado via iPad

Homenagem aos 3 anos do Guilherme!

                                   
                                               Bom dia!


Hoje meu dia começa de uma forma muito especial porque é aniversário de 3 anos do Gui!
3 anos! Como passa rápido!

A música a seguir é a música que canto para ele praticamente todos os dias!


Por perto - Música em família. (clique no nome da música para ouvir)


Quando eu olho nos seus olhos de manhã
Eu nem penso o dia que eu vou ter
Eu nem lembro as coisas que eu tenho a fazer
Eu só quero estar por perto
Quando eu ouço as gargalhadas de manhã
Eu nem penso se eu vou trabalhar
Eu nem lembro se ainda existe outro lugar pra ir
Eu só quero estar por perto
Eu só quero ver o amor crescer
Eu só quero ver a minha flor crescer
Eu só quero ver as coisas que você aprontou
Se você vai bem
Fica tudo bem
Quando eu olho nos seus olhos de manhã
Eu nem penso se já amanheceu
Eu nem lembro quando foi que anoiteceu
Eu só quero estar por perto
Eu só quero estar por perto
Eu só quero estar por perto
Eu só quero ver o amor crescer
Eu só quero ver a minha flor crescer
Eu só quero ver o amor crescer
Eu só quero estar por perto
Eu só quero ver o amor crescer
Eu só quero ver a minha flor crescer
Eu só quero ver o amor crescer
Eu só quero estar por perto
Eu só quero estar por perto
Eu só quero estar por perto
- Postado via iPad

quarta-feira, 13 de fevereiro de 2013

Menino de 9 anos dá exemplo de solidariedade no convívio com irmão que sofre de paralisia

Bom dia,


Quero compartilhar essa linda matéria exibida no Fantástico que um exemplo de amor e determinação. Vale a pena assistir e se emocionar com essa história.




Veja a matéria Aqui


"Conner nunca desistiu de realizar o grande sonho dos poucos anos de vida dele: se divertir junto com o irmão, que sofre de paralisia cerebral. Eles encararam o desafio de enfrentar um campeonato de triathlon para crianças."






Beijos Sabine

segunda-feira, 11 de fevereiro de 2013

Primeiro dia de aula

Boa noite pessoal tudo bem?

Dia 31/01/2013 foi o primeiro dia de aula do Guilherme.
Foi um momento de muita felicidade e emoção.






Eu estava muito ansiosa, esperando por esse momento sem saber como seria a reação do Gui. Medo dele chorar, não se acostumar, não comer lanche...enfim, preocupações de mãe!

Resumindo: Quem chorou fui eu!

O Gui ficou ótimo, não chorou em nenhum momento e estava em casa! Hahahaha

Sabe aquele ditado que diz que a melhor escola do mundo é onde seu filho está feliz? Pois é a pura verdade.
Confiar na escola e nos profissionais dela é o passo número 1 para uma história de sucesso. Fico tranquila nessa parte porque confio no Rio Branco de olhos fechados!
Sei da capacidade dos profissionais de lá e a dedicação que eles tem com as crianças surdas.
Ver meu filho feliz é a certeza que fiz a melhor escolha.






Um dia antes nós tivemos uma reunião onde tiramos todas as nossas dúvidas e também fomos apresentados para as professoras. Isso me deixou mais segura, mas também fez minha ansiedade aumentar.

Achei muito legal poder entrar na escola e deixar o Gui dentro da sala. Aliás fiquei lá dentro por um período e isso me deixou mais segura. Mas quando entrei e vi a Sandra ( que é a Fono do colégio ) na sala e fui abraça-la não segurei o choro.

Foi um choro com mistos de sensações.
Pedi perdão por se em algum momento ter duvidado da capacidade do Gui. Hoje eu sei que ele é capaz de tudo assim como qualquer outra criança.





Uma nova etapa começa aqui e aos poucos vou compartilhando com voces as novidades, ok?




Ha me contem se eu sou muito exagerada ou se para voces também foi difícil deixar o filho na escola no primeiro dia?

Beijos

Sabine Schaade

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quarta-feira, 28 de novembro de 2012

Guilherme contando história dos 3 ursos e Cachinhos Dourado



Boa noite pessoal,

Deixa eu explicar o que aconteceu.
Hoje eu tinha uma apresentação na escola que valia nota(na verdade uma prova).
Bem, passei dias estudando e apresentando essa história para todos aqui de casa, inclusive para o Guilherme.
Agora a pouco quando eu cheguei do curso comecei a contar como foi e o Sr. Guilherme sentou e para minha surpresa começou a contar também.
Entrei na brincadeira e filmei ele.

Gente, não tenho palavras para dizer o quanto eu fico feliz! Por isso sou muito grata a Libras e o que ela nos proporciona.


Pena que a história não está até o final porque acabou a memória do iPad, mas vou tentar filmar ele outra vez.







Beijos de felicidades e até a próxima.

Sabine Schaade

Guilherme reconhecendo o som do telefone.



Boa tarde pessoal,

Estava eu fazendo café e o Guilherme perto da porta da sala brincando de comidinha com os potinhos da cozinha quando o telefone de casa tocou. Para a minha surpresa o Gui levantou correndo e pegou o telefone na mão. Nem sei quem era porque ele não me deixou pegar, mas fiquei tão feliz!

Consegui filmar depois eu mesma ligando do meu celular para casa!







Que bela surpresa né?

Beijos e até a próxima.

Sabine Schaade

quarta-feira, 21 de novembro de 2012

E o tempo está passando...

Gente do céu, por curiosidade fui olhar quando eu escrevi o primeiro post e vi que foi no dia 16-05-2010 o Gui estava com três meses.
Passou rápido demais,muita coisa mudou e meus pensamentos também mudaram.
Diagnóstico da surdez, exames e mais exames, AASI, Fonos, Otorrinos, Implante Coclear, Libras...
Lembro de tudo com a mesma intensidade em que eu vivi tudo isso. Mas quando eu olho para trás vejo que tudo valeu a pena e acho que não mudaria absolutamente nada.
Todas as experiências foram válidas e agora as preocupações são outras.








Tenho muitas novidades para contar, o Gui está um tagarela e esse ano começou na escola.

Vou fazer um post sobre a escola e quero mostrar alguns vídeos dele para voces verem a mudança do Gui.

Estamos em uma nova etapa que está sendo muito gratificante para nós e com certeza para ele também.

Aproveito para desejar um lindo ano para todos nós.

Beijos Sabine Schaade

- Postado via iPad

terça-feira, 20 de novembro de 2012

Diagnóstico precoce ajuda no tratamento de crianças com deficiência auditiva

  Boa noite pessoal tudo bem?

No último dia 2 no programa Hoje em Dia da rede Record de televisão, foi exibida uma matéria muito interessante sobre o diagnostico precoce em crianças com surdez.
 

Para assistir é só clicar no link:
 


Registro aqui mais uma vez a minha admiração pelos profissionais do Colégio Rio Branco que fazem um lindo trabalho com essas crianças e fico muito feliz do Guilherme fazer parte desse colégio.

Para quem não conhece o Colégio, clique aqui  e saiba mais.



 
 
O fim do ano vai se aproximando e dois sentimentos estão brigando aqui dentro.

Um é a felicidade que eu não me canso de expressar de ver o Gui tão bem, feliz com as portas que se abriram para ele, para nós e com isso conseguimos enxergar novas possibilidades. E não é exagero de mãe não. cada dia que passa ele está mais comunicativo...Isso não tem preço para nós.

O outro sentimento é uma pontinha de tristeza e a saudade que vai ficar dos profissionais da unidade da Granja Vianna.
Ano que vem o Gui sai do PED, que foi mostrado na matéria do Hoje em Dia ( que é o programa de estimulação do desenvolvimento) e vai para o Maternal na unidade da unidade Higienópolis.

Um novo passo, mais uma caminhada e novos desafios.

É... ano que vem será um marco! Gui deixa de ser o "bebê" da mamãe e vai começar a trilhar seus próprios passos.
hahahahahahahaha papo louco de mãe...

Mas isso é papo para outro post, afinal qual mãe não fica aflita quando seu pequeno vai para escola pela primeira vez????

Volto em breve com esse assunto.rs

Assistam a matéria porque vale a pena conhecer o que é uma escola biligue e a importância dela para a criança surda.

Até breve
Beijos
Sabine Schaade.

quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Libras e oralidade


Boa tarde pessoal tudo bem,

Consegui fazer 2 vídeos do Gui para mostrar para voces.

No primeiro estávamos em uma brincadeira de bola, onde aproveitamos que ele estava bem interessado na brincadeira para estimular a fala ( coisa sempre fazemos).
No segundo ele estava brincando de imitar a professora, começou a fazer alguns sinais e eu aproveitei para registrar. Sempre no final da "aula", ela escreve na agenda os sinais que foram usados com ele e eu depois filmo para não esquecer. Então é isso que o Gui está imitando.


O legal é que são duas situações e estimulações diferentes e as duas sempre dão muito certo e o Gui acaba se divertindo com ele mesmo.












Fico muito orgulhosa com o interesse e a força de vontade que o Guilherme tem.

Beijos e até o próximo post.
Sabine 

quarta-feira, 31 de outubro de 2012

Palestra gratuita "Relatos de vida de uma surda oralizada e seus estudos sobre legislação e surdez"

Boa noite pessoal tudo bem?

Passei por aqui para convida-los para a palestra que acontecerá na próxima quinta feira dia 8/11.
O tema é muito interessante. Tenho certeza que será muito útil e proveitoso para nós familiares e também para surdos.
Eu estarei lá e vou tentar fazer algumas anotações para depois colocar aqui no blog, ok? Sei que ajudará quem está fora de S.P e não poderá ir.

Segue mais informações:


Há 35 anos, a Fundação de Rotarianos de São Paulo, por meio do Centro de Educação para Surdos Rio Branco, iniciou seu trabalho educacional com surdos. Desde então, vem buscando fortalecer o trabalho de inclusão da pessoa surda na sociedade, de forma digna, por meio de sua ação educativa.
Para marcar essa data e sua trajetória de conquistas, o Centro de Educação para Surdos Rio Branco realizará, entre outras coisas, a palestra “Relatos de vida de uma surda oralizada e seus estudos sobre legislação e surdez”, que será ministrada pela advogada Maria Christina Noronha Liberalesso, co-autora do livro "Estudo etiológico e legislativo sobre a surdez"

Data: 08/11/2012
Horário: 10 h
Local: Auditório do CEPRO Rio Branco – Colégio Rio Branco Granja Vianna
Rodovia Raposo Tavares km 24 – Granja Vianna –Cotia

Programação:
9h30h– Credenciamento
10h – Abertura
10h10– Palestra “Relatos de vida de uma surda oralizada e seus estudos sobre legislação e surdez”

Os interessados deverão preencher a ficha em anexo e enviar para o e-mailsabine.vergamini@ces.org.br

Atenciosamente,


http://www.frsp.org/assinatura/ECS.gif
Sabine Antonialli Arena Vergamini 
Diretora de Unidade Socioeducacional 
Tel: (11) 4613-8515 
www.ecs.org.br 


Beijos Sabine Schaade


segunda-feira, 22 de outubro de 2012

LIBRAS & IC : A história do Guilherme.

Boa noite, tudo bem?

A Lak do Blog Desculpe eu não Ouvi me convidou para uma entrevista.
Confesso que fiquei um pouco temerosa com o convite da Lak para a entrevista no DNO, afinal é um assunto meio tabu. Não pra mim que mergulhei de cabeça e coração na LIBRAS, mas para muitas pessoas que não conseguem ver o IC e LIBRAS juntos.
Dá sim, é possível e parece até meio mágico, pelo menos para o meu Gui está sendo assim e eu como mãe fico feliz com essa conquista.
Já falei e repito que agradeço ao Implante Coclear, mas foi na LIBRAS que o Guilherme se encontrou. Agradeço também todos os profissionais que nos rodeiam, o Colégio Rio Branco pela forma que fomos recebidos lá, Sandra, Sabine ( minha Xará) , amigos e família.
E agradeço principalmente a comunidade surda que nos recebeu de braços abertos.

Voces continuarão me vendo em eventos de implantados e eventos da comunidade surda porque tenho a necessidade de aprender sobre as duas coisas.
Quero ter a liberdade de andar dos dois lados porque eu não tenho que escolher um só e sim tenho 2 caminhos que andam junto comigo.

Segue a entrevista no DNO e quero agradecer a  Lak pela oportunidade de contar nossa história e principalmente pelo respeito e carinho que ela com a nossa história.

Link para o Post da Lak: http://desculpenaoouvi.laklobato.com/index.php/2012/10/22/libras-ic-a-historia-de-guilherme

                                        Libras & IC: A história do Guilherme

Tenho comigo a proposta de divulgar casos de sucesso do implante coclear. E quando falamos em sucesso, vem de imediato a idéia de total autonomia auditiva e total ausência de sotaque na fala. Pelo menos, na cabeça da maioria.
No post anterior, eu divulguei alguns detalhes sobre o MEU caso, que muita gente parecia não saber: que eu não tenho tudo isso. Eu dependo da leitura labial, eu tenho sotaque carregado. Ainda que isso não atrapalhe a minha comunicação de forma alguma, porque eu sou surda pós-lingual. Meu idioma materno é o português falado. Leio os lábios bem, me expresso bem, tudo é muito fácil porque eu já estava adaptada ao mundo ouvinte antes do Implante.
Mas e se eu fosse uma criança pequena? Ainda sem um idioma materno estabelecido? Ainda sem compreender a fala por leitura labial? Ainda sem ter o nível mínimo de oralização? Tudo seria diferente…
E é por isso que eu insisto que não sirvo de exemplo para as crianças. Eu amo o IC porque ele foi uma escolha minha consciente, com um parâmetro colossal duplo de comparação: a audição natural e o silêncio absoluto pós-surdez. E isso, as crianças não tem. E porque não tem, a percepção delas é diferente…
Trago, então, uma história que quero muito compartilhar que talvez surpreenda muita gente, já que ela é uma história diferente daquelas que costumam ilustrar as páginas do DNO (sigla do nome do blog), mas ainda assim, uma história forte e bonita. Uma história de amor incondicional. E uma história que, há muito tempo, vem sendo parte da minha história também. As pessoas cujas vidas compartilho por causa do implante sempre me ensinam muito mais do que aprendem comigo. E a Sabine, mãe do Guilherme, tem sido uma excelente professora sobre tolerância, sobre escolhas e sobre a capacidade única de amar.
Mas, vou deixar ela mesma contar essa história:

Lak: Fale um pouco de você, do seu papel de mãe.

Sabine: Me chamo Sabine Schaade, tenho 33 e sou mãe de quatro filhos. Sempre fui uma mãe muito presente, coruja e as vezes me culpo porque acho que eu passo da medida certa. (risos).
Tenho a Mel de 17 anos, a Nicole de 14, o Giovanne de 5 e o Guilherme de 2anos e 8 meses. E é a história do Gui que venho contar para vocês
Lak: Como vocês descobriram a surdez do Gui? Que idade ele tinha?
Sabine: O Guilherme nasceu em fevereiro de 2010 e ainda não era obrigatório o teste da orelhinha, eu fiz, paguei não só o dele, mas de todos os meus filhos. Nem sei te dizer o porque, acho que mais por protocolo mesmo porque em um momento tão lindo que é o nascimento nem passa pela sua cabeça que alguma coisa vai dar errado. Principalmente hoje em dia que o pré Natal é tão acompanhado de perto, mil exames e muitas doenças se descobre ainda dentro da barriga. Como minha gravidez foi tudo bem, não me preocupei.
Então a história do diagnóstico da surdez do Gui nasceu praticamente com ele, Fiquei sabendo um dia depois que ele nasceu pelo teste da orelhinha. Claro que essa primeira falha eles não te falam nada ainda, aliás me falaram que poderia Ser o líquido amniótico que estava dentro do ouvido e dava essa falha.
Não me senti confortável, não foi uma boa notícia,na hora liguei para a minha melhor amiga (que é minha cunhada, madrinha do Gui e Fono) e ela conversou por telefone com a Fono que fez o exame e tudo ficou por isso mesmo, não tinha outro exame para se fazer naquele momento.
Tive alta do hospital 2 dias depois de dar a luz com um papel de retorno para 30 dias.

L: Quando teve o diagnóstico de surdez, deram orientações de como proceder?

S: Apesar de nenhuma mãe já sair com um diagnóstico de surdez da maternidade, essa “falha” no exame te deixa com a pulga atras da orelha.
Eu só pensava nisso, mas curiosamente, depois de 1 semana o recém nascido tem que passar com o pediatra e o pediatra do Gui confirmou que ele tinha liquido ainda no ouvido, ele até me chamou para ver e eu vi.
Isso me deixou um pouco mais tranquila e ele falou que em poucos dias não teria mais nada.
Enquanto isso em casa eu observava o Guilherme. Ele era muito calmo, dormia demais e quase não chorava. Isso me chamou muito a atenção porque o Giovanne estava com 3 anos e fazia muito barulho e o Guilherme nem ligava para isso.
Faltando poucos dias para o retorno no IPO (Instituto paulista de Otorrinolaringologia), aconteceu um fato que me marcou muito e toda vez que eu conto isso em qualquer lugar eu choro. O Guilherme estava no berço dormindo e eu entrei no quarto para guardar alguma coisa. Não sei o que eu fiz, mas o fato é que derrubei uma pilha de brinquedos, fez muito barulho e o Guilherme nem se mexeu. Isso doeu no meu coração e naquele momento sabia que ele “ainda” não estava ouvindo.
Retornamos para fazer o Bera que é um exame mais detalhado e também não teve resposta. Nunca vou me esquecer da Fono Flávia Ribeiro pelo cuidado com as palavras, o carinho que demostrava no olhar quando veio dar o diagnóstico.
Esse diagnóstico na verdade eu já sabia, mas não sabia que ele era bilateral profundo. Chorei, chorei muito, mas por outro lado o fato da minha cunhada ser Fono ajudou muito, mas muito mesmo.
Nós conversávamos bastante sobre as possibilidades do Gui.

L: Como você soube do Implante Coclear? Vou difícil optar por fazê-lo no Gui?

S: Minha cunhada que me falou que existia o implante Coclear e no dia do resultado do Bera a Dra Flávia também comentou. Nem conseguia pensar nessa possibilidade no início. Queria uma “cura” sem ser por cirurgia. Gui teve sua primeira consulta na Cilmara (Fono que está com ele até hoje) e depois de 1 semana já estava com o AASI nas duas orelhas.
Nesse meio tempo passei com o Dr. Rubens de Britto Neto e ele falou que o caso do Gui era só o IC.
Não foi difícil optar pelo IC, Lak. Foi difícil aceitá-lo!
Falo isso porque eu não tinha outra opção. O AASI não dava muitos ganhos e o que todos nós da família queríamos era uma reabilitação auditiva.
Então começamos a fazer os exames no Gui e o primeiro foi a Tomografia, nele tivemos o segundo baque, descobrimos a má formação da cóclea nos dois ouvidos.
Isso mudou muita coisa, o Dr. Rubens teve que estudar o caso dele e me lembro como se fosse hoje o dia que o Dr me falou sobre comunicação total caso não desse certo a cirurgia.
Então Lak, passamos o 1º ano do Gui na absoluta dúvida. Não era certeza que ele operaria e no começo o Dr falava até de operar o Gui com uns 2 anos.
Quando o Gui fez uns 10 meses ele fez a ressonância, o Dr Rubens continuou estudando o caso e dele e ele optou por opera-lo.
Eu sabia dos riscos e sabia que poderia não dar certo.
Mas a operação deu certo e por incrível que pareça o Gui tem todos os eletrodos.
Inicialmente, como foi a resposta do Gui ao Implante?
Foi muito sofrido o começo. Quando eu sai da ativação ele parecia até bem, mas em casa ele chorava e se encolhia todo. Tive que voltar para mexer na programação algumas vezes ao longo desse 1 ano e 7 meses que ele está ativado. Ele sempre se mostrou muito sensível quando mudava a programação e ele não suportava muito as mudanças. Cheguei a perguntar para o médico e ele falava para ir com calma porque o caso do Gui era diferente.
Depois de um tempo ele foi se acostumando, mas nunca percebi dele uma relação de amor ao implante como você por exemplo e isso me deixava triste.
Ele usa o aparelho de manhã até a noite, mas ele nunca pede. Isso eu acho muito interessante. Ele usa porque eu coloco ou as irmãs, o pai coloca, mas se deixar ele fica o dia inteiro sem.
Tem dias que ele não quer por, mas sempre insisto, distraio ele com algo e ele acaba usando.
Como você se deu conta que a resposta dele não era de acordo com o esperado?
Passou 1 ano e meio que o Gui estava implantado e fomos percebendo que ele estacionou. Ele percebia sons, olhava quando chamava-mos pelo nome, mas não passava disso.
Minha maior preocupação nem era tanto a fala que não veio e sim a falta de compreensão. Ficávamos sem saber o porque isso acontecia, a audio dele não estava tão ruim e ele sempre foi e é uma criança muito estimulada. A Fono dele já tinha me falado que alguma coisa não estava fechando e em julho ele passou por uma nova programação e ai sim acho que foi o momento mais difícil de todo o processo.
A própria Fono indicou LIBRAS para o Gui, depois dela passei no Otorrino e ele também achou que seria bom para o Gui o apoio em LIBRAS para ajudar na compreensão.
Acho que meu momento de luto foi nesse período. Fiquei frustrada, chocada, revoltada e só chorava.
Foi todo um sonho, sacrificio e dedicação jogado no lixo. Esse era o meu pensamento naquele momento.
Mas algum caminho eu tinha que tomar.
Quero deixar bem claro que nunca tive nenhum preconceito com a LIBRAS, inclusive enquanto o Gui era bebê até pensei em fazer curso, mas a rotina acabou não permitindo. (nota da Lak: a primeira vez que falei com a Sabine, foi aqui no DNO, quando o Gui tinha 4 meses e ela queria saber porquê eu não falava LIBRAS).
Então o problema não era a LIBRAS e sim a frustração do IC não ser tão efetivo para o meu filho.

L: Você acabou optando por coloca-lo numa escola bilíngue. Alguém te orientou a fazer isso ou a idéia foi sua?

S: Essa foi uma escolha nossa da família. Fomos orientados sim pelo Otorrino e pela a Fono para usar a LIBRAS como apoio. depois de muita conversa marcamos uma reunião com a diretora da escola e quando sai de lá decidi que seria esse o caminho.
Voltei ao médico para contar e ele apoiou. Aliás tive o apoio de todos os profissionais e isso me fortaleceu e ajudou.
Na verdade toda essa angústia já passou, mas no começo é difícil você juntar Libras e o IC, parece que uma coisa não pode andar junto com a outra. Tem muitos mitos de quem faz Libras não fala e hoje eu percebo que isso é uma bobagem. É possivel sim e dá muito certo.

L: Lembro de uma frase marcante no seu facebook “Sou grata ao Implante Coclear, mas o Gui se encontrou na LIBRAS. Em um mês, ele teve mais resultado que em mais de 1 ano de implante.”
Como a “comunidade implantada” recebeu essa notícia? Você foi criticada pela escola?

S: Lak, o Gui não chegou a ir para outra escola. O único lugar que ele frenquentava além da Fono era e é o Espaço Escuta. Estamos lá desde o começo do ano, aliás nas férias quando eu tive essa notícia do Gui, foi no Espaço Escuta onde encontrei o maior apoio, porque foi lá que fui chorar toda a minha mágoa e fui muito bem acolhida.
Lá no Espaço Escuta fui apoiada por todas as famílias do nosso grupo porque todos acompanhavam a nossa batalha.
Como eu tenho o Blog onde escrevo muito sobre o Gui, acabei recebendo sim uns 2 emails de mães “Chocadas” com a minha escolha. Teve até uma que foi além, disse que eu me “bandiei” para a comunidade surda. Fico triste com isso porque eu acho que as opiniões tem que ser respeitadas. Você mesma que é 100% o IC, apóia e divulga tanto por aí, me apoiou! Não entendo qual é a dificuldade das pessoas em aceitar.
E realmente escrevi isso e continuarei escrevendo porque é nítido como o meu filho mudou depois que a LiBRAs entrou na vida dele.
Hoje ele “fala” muita coisa, sabe as cores, os animais, papai, mamãe, os irmãos…É lindo de ver. Hoje realmente meu coração de mãe está tranquilo.
depois de aprender a sinalizar papai e mamãe, ele começou a chamar nós dois.
Isso não me deixa dúvidas de que tomei a decisão certa.

L: Como você foi recebida na escola, pelo fato do Gui ser implantado?

S: Muitíssimo bem, fui bem acolhida. Isso não interferiu em absolutamente nada. Acho que muita coisa está mudando dos dois lados, isso é muito bom e quem ganha são os pequenos.
Aliás no colégio do Gui se não me engano tem 8 ou 9 implantados.
Tenho mais contato com as crianças e para elas realmente isso não faz nenhuma diferença.
Aliás tenho aprendido muito lá e está sendo uma troca bem legal.

L: Além dele, a família tem se comprometido a aprender LIBRAS para conversar com ele?

S: Sim, todos estamos bem empenhados em aprender. Uma coisa que meu professor falou essa semana e me marcou é que aprender LIBRAS não é obrigação e sim um ato de amor.

L: Qual a mensagem que você gostaria de deixar às pessoas, surdas e ouvintes, usuárias de LIBRAS e implantadas, sobre ambas as opções caminharem de mãos dadas?

S: Eu acho que uma nova geração de surdos está ai. Uma geração que a família descobre cada vez mais rápido o diagnostico e corre atrás de uma reabilitação seja por AASI, implante ou LIBRAS. Essa geração me parece que convive muito bem com os dois juntos. O importante é a família estar amparada por bons profissionais, ter a segurança do que está fazendo e principalmente deixar o preconceito de lado e olhar para o bem estar da criança. Isso é o principal!
Infelizmente, o IC não é para todos e eu acho que isso é muito importante ser falado, principalmente quando se tem uma má formação no caminho, mas acho importante tentar.
Hoje eu penso se faríamos algo diferente, mas acredito que não. Mesmo que tivesse
5% de chances nós faríamos tudo de novo.
Eu realmente espero que haja respeito de ambos os lados, surdos oralizados, surdos sinalizados. No fundo são todos surdos mas com culturas diferentes, idealizações e opções diferentes mas na minha opinião são todos vitoriosos porque eu sei que não é fácil para nenhum lado.
Fico a disposição de quem quiser saber de mais alguma informação e gostaria de aproveitar o espaço para conhecer outros casos de má formação já que ainda não é muito falado e divulgado por ser algo mais raro.
Lak, minha história ainda não acabou, tenho certeza que esse é só o começo de um longo caminho de sucesso.

Espero que voces tenham gostado!
Beijos
Sabine

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sexta-feira, 19 de outubro de 2012

Curso de LIBRAS em São Paulo

  Boa noite pessoal tudo bem com voces?

O Guilherme está a todo vapor com a LIBRAS e isso tem me deixado toda orgulhosa e feliz.
É incrível como ele está aprendendo rápido e é uma graça ver mãozinhas tão pequenas "falando".

Isso é muito bom, mas também fiquei preocupada porque não adianta só ele saber, não é mesmo? Apesar que no Rio Branco nós temos todas as sextas feiras aula de LIBRAS com uma professora surda que aliás é a que acompanha o Gui no PED.

As aulas são ótimas e é bem voltada para o dia a dia com os pequenos, mas eu particularmente senti a necessidade de fazer aulas fora do colégio para poder aprender mais rápido.
´Foi uma feliz ideia. Comecei com aula particular que foi um ótimo inicio, mas há 3 semanas eu me matriculei em um curso regular. Não vou abandonar as aulas particulares, pretendo fazer pelo menos 1 por mês (estava fazendo 1x por semana) para tirar dúvidas , revisar o que já aprendi e etc... Mas achei bom fazer um curso de começo, meio e fim.
Meu professor particular é o Fábio de Sá. Ele possui graduação em LETRAS/LIBRAS pela Universidade Federal de Santa Catarina – Pólo USP, concluída em 2010. É Surdo com experiência na área de educação, com ênfase no ensino-aprendizagem de LIBRAS para ouvintes, desde 2002.

Quem tiver interesse entre em contato:

Fábio de Sá:
E-mail: aulaparticulardelibras@gmail.com


Telefone :
(0xx11) 3975-2631
 Celular:

(11) 96265-0877 (Escrita SMS)

Local: Rua dos franceses, 81 – Bela Vista/São Paulo – SP CEP: 01329-010                                       15 minutos a pé do metrô brigadeiro.


Preços de Aulas de LIBRAS:

R$ 22,00 aula de 01h30min

Clique aqui e conheça o Blog do Fábio.

 Confesso que no primeiro dia de aula eu fiquei com muito medo e super ansiosa, mas depois dos primeiros 15 minutos passou. O Fábio tem muita experiência e também tem muita paciência.
Vale muito a pena,viu?

O outro curso  que estou fazendo é lá no Instituto Seli
Estou gostando da dinâmica do curso e estou aprendendo muita coisa como os parâmetros da LIBRAS,  história dos surdos no mundo e aulas práticas de cumprimentos, pronomes, verbos e etc...

Bem, espero que com todo esse meu esforço eu aprenda LIBRAS o quanto antes para poder não só me comunicar com o Gui ( o que já estou fazendo) mas com outros surdos também.




Bem é isso que queria compartilhar hoje com voces já que muitas pessoas tem interesse em saber onde achar curso. Dei essas duas opções que são as que estou vivendo hoje e sei que são lugares sérios e foram indicados por pessoas que eu confio.

Se alguém souber ou tiver outros lugares para indicar pode me escrever que eu divulgo, principalmente se souber de cursos de graça.


Ps. Assim que eu conseguir, vou filmar o Gui fazendo sinais. Ele anda muito metido e quando vê uma câmera para tudo que está fazendo para ficar mandando beijinhos. Rs


Beijos e até a próxima

Sabine

quarta-feira, 17 de outubro de 2012

Curso gratuito no Hospital Samaritano.




O Hospital Samaritano de São Paulo oferece no próximo dia 27 de outubro um curso gratuito à comunidade com o tema “Pais de crianças deficientes auditivas”. O evento será coordenado por Maria Cecilia Bevilacqua, professora doutora em fonoaudiologia, do Núcleo de Ouvido Biônico do Hospital Samaritano. Serão abordados os avanços tecnológicos nos dispositivos eletrônicos para o tratamento da deficiência auditiva, implante coclear bilateral, estratégias facilitadoras no dia a dia da criança e dos familiares, pais: caminho do sucesso do “aprender a escutar” e entendendo o sistema de frequência modular.

O evento acontece no Auditório do Hospital Samaritano (Rua Conselheiro Brotero, 1.486 – Andar P2). Mais informações e inscrições pelo telefone 11/ 3821-5719. Vagas limitadas.
Data: 27 de outubro de 2012.
Horário: das 9h às 16h.
Local: Auditório do Hospital Samaritano (Rua Conselheiro Brotero, 1486, Andar P2).
Inscrições e informações: (11) 3821-5719



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terça-feira, 16 de outubro de 2012

Isenção de Rodízio Municipal para Pessoa com Deficiência





Boa tarde pessoal,

Faz tempo que quero compartilhar algo com voces. Apesar que eu acredito que a maioria já saiba, mas para quem não sabe segue: 


Todas pessoas portadoras de deficiência ou os responsáveis legais que as transportam têm o direito de ficar fora do rodízio de veículos dentro da cidade de São Paulo.


Eu já sabia mas ainda não tinha corrido atrás disso.  Semana passada pedi para o Otorrino fazer a declaração e levei lá no DETRAN pessoalmente.
A única coisa que deu errado é que o médico abreviou o sobrenome do Gui, então tive que voltar lá novamente e entregar outra declaração. 
Mas mesmo com esse contra tempo valeu a pena, estamos livres do rodízio por 5 anos, depois desse prazo é só renovar.


Achei ótimo isso porque no dia do rodízio o Guilherme tem o PED no Rio Branco, depois a tarde tem Fono e eu a noite tenho meu curso de LIBRAS, então foi um alívio e agora não preciso correr tanto para fugir do rodízio.


Para mais informações sobre a documentação necessária e como proceder clique aqui


Espero ter ajudado .


Beijos


Sabine