Sempre acreditei que abençoados são os pais que tem filhos especiais. Acho que somos escolhidos a dedo! Sim porque com eles temos muito o que aprender e a ensinar.
Mesmo sendo um grande desafio é um momento único para nos tornarmos seres humanos melhores! Eu acredito nisso!
Meu filho hoje tem 6 anos. Ele nasceu com uma perda auditiva profunda bilateral, ou seja, surdo!
Criei esse espaço para ser o meu lugar de desabafo. Aqui compartilharei meus desafios, conquistas e também espero ajudar outras mães que tenham filhos surdo como eu ou qualquer outra deficiência.


quinta-feira, 9 de junho de 2011

A pós ativação, desabafos e outras coisinhas...

                                     Bom dia pessoas queridas!

Ando muito em falta aqui, mas fico feliz com o carinho que recebo sempre nos comentários e nos emails que voces me enviam. Agradeço de coração!


Aconteceu várias coisas nesse período que não passei por aqui. Fui a Reatech, conheci vários surdos, mães de surdos e participei do Seminário de audição na parte da tarde.
Foi ótimo! Conheci a Anahí lá da comunidade do Orkut do Implante Coclear, a Maíra e outras pessoas maravilhosas.
Valeu muito a pena, ano que vem estarei lá novamente.

Esse era um ponto...

Agora vamos falar do implante?


Bem, ai meu Deus não quero reclamar sabe? mas não estou feliz! Estou uma mistura de decepcionada e frustrada...Não só pelo implante, sabe? mas por todos os aspectos gerais que rodeia o tema. Vamos lá:

1° Começou com a ativação que o Dr Rubens disse para levar lenços porque seria emocionante.
Não foi! Foi frustrante. Quando o aparelho foi ligado eu não fui avisada e meu filho se assustou e eu não fui a primeira a falar com ele. Fora que o aparelho veio da cor diferente que pedimos! Tudo bem, depois foi trocado mas mesmo assim contribuiu para que me deixasse mais chateada.

Eu nem ía escrever isso, mas está entalado e precisava desabafar! Demorei 1 ano por esse momento e realmente fiquei triste com isso. Infelizmente momentos não voltam e eu levarei isso comigo para todo o sempre(dramática,né? pois é, essa sou eu...)... Tenho certeza que quando o Gui estiver com 20 anos estarei lá na orelha dele me lamentando...rs

2° Demoramos semanas para conseguir fazer o Gui usar nem que fosse um pouco o aparelho.
O aparelho é bem grande não para na orelha do Guilherme. Não para...tive que fazer uma gambiarra. O aparelho fica preso por um alfinete fora da orelha, ou seja prendemos na roupinha:

                                       



Então, entramos em várias questões: Lugar de aparelho é pendurado na roupa ou atrás da orelha?

Bem, o certo é ficar atras da orelha,né? Mas o aparelho não fica na orelha do Gui por ser grande demais e também porque ficou aquele classico "calombo" da parte interna bem atras da orelha impedindo que qualquer coisa fixe ali.

Mas antes de mais nada quero esclarecer que tudo isso foi discutido e muito com todos os profissionais que cuidam do Gui. O Dr Rubens me falou que diante da má formação da cóclea do Gui, foi o único jeito de colocar o implante...então ele se comprar de outras pessoas, está mais baixo do que o normal.

Mas a questão continua. O ideal não é usar o aparelho pendurado até porque futuramente vai prejudicar a localização dos sons para o Gui.
Estamos vendo como adaptar da melhor forma sem prejudicar o desenvolvimento do Gui.

Como o Dr Rubens mesmo disse o Gui não pode ser comparado com outras crianças que fizeram a cirurgia por causa da questão da má formação...tudo é um pouco mais complicado!
Graças a Deus conseguimos realiza-la e só por isso nem tenho o que falar...foi Deus mesmo que colocou sua mãozinha lá, mas essas coisas me deixam tensa e insegura demais!!!!


3° Depois que o aparelho chegou e tudo mais ele começou a apresentar um chiado. Conclusão: já foi para o conserto. Como ele é novo, não tem assistencia aqui no Brasil, ele foi para os USA sem previsão de voltar.
O Step também parou de funcionar de uma hora para outra e o Gui ficou 2 semanas sem usar nada.
Agora ele está com o Freedom até o dele voltar;

4° A parte mais chata de tudo é que o Gui não está bem de saúde. Nesse meio tempo que eu sumi ele teve 2 pneumonias e na última fiquei com ele 7 dias no hospital, sendo que 4 na UTI.
Não desejo isso nem para meu pior inimigo, apesar que também não tenho nenhum...

O Gui tem problemas respiratórios desde a primeira mudança de tempo quando ele tinha apenas 20 e poucos dias de vida!!!!
Bonquite asmática e sensível a mudança de tempo. Esfriou, ele entra em crise.

Ufaaaaaaaaa desabafei!

Eu sei que o ouvido de voces não é penico, mas como fiquei um tempo ausente, eu tinha que compartilhar tudo isso.

Até porque eu sei que tem muitas mães que entram aqui e eu me sinto na obrigação de passar minhas experiências porque infelizmente a jornada não é um mar de rosas e borboletas voando.


Outra coisa muito importante que me deixou bem chateada:

Em nenhum momento foi oferecido para nós ANTES da cirurgia o Kit Baby do Nucleus 5.
Sim ele existe. Só fiquei sabendo esses dias quando fui até a Politec e o Humberto que me atende lá disse que estranhou que nós pedimos o kit adulto. Oi?!?! Não fui eu que escolhi nada, nem sabia o que existia e o que não existia. A única coisa que escolhi foi a cor.

Agora sim vamos fazer a troca assim que o aparelho chegar da assistencia.

O que fizemos foi gastar quase mil reais em um par de baterias menores na esperança de a orelha do Gui aguentar um peso a menos, mas mesmo assim não resolveu por questões anatomicas que já expliquei.
Foi falha da fono que faz as programações do implante que poderia ter explicado melhor antes e falado que existia a opção do kit baby.

Agora voltamos do zero. O Gui já tinha feito a 1° programação depois da ativação, mas devido a tantos imprevistos voltamos do zero e ele está usando a programação antiga.

Ainda não tenho muito o que contar sobre a diferença com o implante e sem o implante, mas espero que no próximo post eu volte para falar de coisas boas! rs

O Gui está um fofo e depois volto para contar as gracinhas que ele anda fazendo.

Bjão para voces

Sabine!

4 comentários:

Mônica Mendonça disse...

Olá minha querida Sabine, então somos duas com as mesmas frustrações, qdo meu filho Marcelo foi assim tbém, tinha tudo pra filmar e quando perguntei as fonos, já tinha sido ligado e já estava no meio da ativação, mas sabe pense pelo outro lado, vc estava lá na hora da ativação, viu tudo, lembra de tudo mesmo que frustrante, agora vc tem seu Gui lindo e ouvindo... Sabe vc é uma leoa, valente e guerreira...Deus te abençoe e a seu querido Gui, que ele aproveite os mais belo dos sons da vida e que quando ele tiver 20 anos ele olhe pra vc com um belo sorrido e diga: Mamãe obrigada por tudo....
Sinta-sde abraçada minha querida e saiba vc não está só, Deus está ao seu lado pro que precisar e nós tbém...Bjs...

Mônica Mendonça
www.marceloic.blogspot.com

Sabine Schaade disse...

Ai que bom Monica ler isso! rsrsrs
Beijos para você e para o Marcelo.
Vou colocar seu blog na lista dos meus porque vale a pena a leitura.

kaliny disse...

sabinne meu nome é kaliny me encontro na mesma situação que voçê, o aparelho de Pedro meu filho de 1 ano e sete meses e o freedon e tambem é enorme, na epoca o kit baby não veio o jeito foi usar o adulto, pra ficar mais tempo e não cair eu fixo atras da orelha com uma fita antiarlegica, já fiz todos os testes só segura com a media da creme. faça o teste!!!!!

José Luís Braga disse...

Sabine tenho um filho implantado, hoje tem 6 anos, no primeiro implante tinha 1 ano e 2 meses. O problema com o aparelho talvez vc consiga resolver colocando o molde do aparelho auditivo, assim o aparelho fica bem seguro na orelha. Use o kit baby, isso diminui o tamanho e peso do processador. Não desanime se as respostas não forem como vc esperar, o importante é estimular muito esse rapazinho, os resultados virão. A duas semanas meu filho fez o segundo implante, estamos esperando pela ativação. Também escrevi um blog, mas faz tempo que não posto por falta de tempo... Www.jlimplantado.blogspot.com.