Sempre acreditei que abençoados são os pais que tem filhos especiais. Acho que somos escolhidos a dedo! Sim porque com eles temos muito o que aprender e a ensinar.
Mesmo sendo um grande desafio é um momento único para nos tornarmos seres humanos melhores! Eu acredito nisso!
Meu filho hoje tem 6 anos. Ele nasceu com uma perda auditiva profunda bilateral, ou seja, surdo!
Criei esse espaço para ser o meu lugar de desabafo. Aqui compartilharei meus desafios, conquistas e também espero ajudar outras mães que tenham filhos surdo como eu ou qualquer outra deficiência.


quinta-feira, 3 de junho de 2010

A tomografia.

Demorei um pouquinho para postar porque estava amadurecendo as notícias da semana passada.

Muitas coisas aconteceram de lá pra cá.

Terça-feira o Gui fez a tomografia lá no Hospital Sírio Libanes. Estava muito apreensiva com esse exame porque ele teria que ficar 6 horas de jejum e fiquei completamente aflita com isso.
Graças a Deus meu filho é um anjinho e isso foi uma bobagem... Ele fez a tomografia, teve que inalar uma anestesia, dormiu um pouquinho mas assim que o exame acabou ele acordou.


Quinta-feira a tomografia ficou pronta e na própria quinta levamos o Gui ao Dr Rubens. Infelizmente não recebemos a notícia que queríamos.
As cócleas do Gui (as duas) não se formaram corretamente. A Cóclea normal tem um formato de caracol, a do Gui tem um formato de bexiga.Um dos canais também é mais largo do que o normal.

O que o Dr Rubens explicou é que com esse problema, não adianta o Gui usar aparelho porque ele não terá nenhum ganho.
Só que eu já tinha passado na Fono e ela já tinha feito o pedido do aparelho.Aliás, eu iria na fono no dia seguinte para ela ajustar e colocar o aparelho no Gui.
Como eu consegui o aparelho pelo SUS e não gastei nada com isso, o Dr Rubens me orientou a voltar na fono,colocar o aparelho mas não ter grandes expectativas com ele.

Os próximos passos agora são:

Esperar o Gui completar 6 meses para fazer uma ressonância magnética.
A ressonância será muito importante porque só com ela saberemos se o Gui tem o nervo auditivo.
Por que esperar ele ter 6 meses?
Porque para fazer a ressonância ele terá que tomar anestesia e agora ele é muito pequeno para isso. Nada vai mudar fazer agora ou depois, então a recomendação foi aguardar mais alguns meses.

Feita a ressonancia,saberemos qual será o próximo passo.
Se o Gui tiver o nervo auditivo, ele será um canditado a fazer o Implante Coclear.
Caso ele não tenha, existe também o Implante de tronco cerebral.

Minhas impressões como mãe:

Fiquei muito abalada com a notícia assim que eu a recebi.
Não consigo expressar meu sentimento com as palavras e nem escrevendo, mas eu gostaria de ter mais opções, acho que é isso.
Estava muito feliz com a idéia do aparelho, pra mim se o aparelho tivesse algum efeito, seria ótimo.

Agora saber que para meu filho ouvir eu só tenho a opção do implante, me deixou um pouco desconfortável, não sei porque.
É aquela coisa, ou é isso ou é isso. Não queria que fosse assim...

Mais uma vez eu vou aguardar.Vou esperar o Gui ter os 6 meses,fazer essa ressonancia e ver realmente qual será a palavra final do médico.
Jurei para mim mesma que não vou sofrer antecipadamente, até porque não consigo nem sonhar com a hipotese do Gui ter a recomendação do implante de tronco cerebral.
Quanto ao implante coclear eu realmente desconheço. Não estava preparada para essa opção, mas o que eu mais quero é o melhor para meu pequeno e se com essa ferramenta ele conseguirá me ouvir, que assim seja.
Só preciso me acostumar com a idéia,sabe? e também conhecer melhor,saber mais... Mas tudo isso eu sei que não será agora.
Mais uma vez, um passo de cada vez e de passo em passo eu chego lá!

2 comentários:

Helozita disse...

Mais uma etapa a ser superada! Admiro sua força de vontade..sua garra... realmente eh assim que vc eh!!! Batalhadora e vencedora!
Vamos aguardar esse novo exame, enquanto isso curta o seu baby lindo! Te amodoro

Jhoninha Duarte disse...

Você realmente é uma guerreira, você e o Guilherme são uma dupla de "guerra". Continue com essa garra e Deus na frente de vocês ;)