Sempre acreditei que abençoados são os pais que tem filhos especiais. Acho que somos escolhidos a dedo! Sim porque com eles temos muito o que aprender e a ensinar.
Mesmo sendo um grande desafio é um momento único para nos tornarmos seres humanos melhores! Eu acredito nisso!
Meu filho hoje tem 6 anos. Ele nasceu com uma perda auditiva profunda bilateral, ou seja, surdo!
Criei esse espaço para ser o meu lugar de desabafo. Aqui compartilharei meus desafios, conquistas e também espero ajudar outras mães que tenham filhos surdo como eu ou qualquer outra deficiência.


sexta-feira, 30 de julho de 2010

Próximos passos e algumas angústias.


Bom dia!
Depois de 15 dias de férias, terça-feira (dia 27/08/2010) o Gui voltou a fono.
Confesso que estava com saudades da terapia e da Cilmara porque ela realmente já faz parte da família e sempre que saio de lá parece que saio mais fortalecida.
Ontem contamos com uma companhia, a Nicole.
A Nicole como muitos já sabem é a irmã do meio do Gui. Ela tem 11 anos. Achei legal leva-la porque ela viu o pouquinho do acontece toda semana com o Gui, o que fazemos e a Cilmara explicou várias coisinhas para ela. Nem preciso dizer que ela adorou a Cilmara,né?
Como sempre, eu converso muito com a Cilmara , pergunto sobre tudo e ele como sempre muito paciente me responde tudo.

Confesso também que ando um pouco inquieta, talvez me arrisco até em dizer que estou um pouco angustiada.
 O Guilherme fez 5 meses e em breve (em menos de um mês) ele terá que se submeter a ressonância magnética. Ok, minha função como mãe é sempre querer o melhor para meus filhos e eu sei que a ressonância será para o bem dele, mas mesmo assim fico com o coração na mão.
 Outra coisa é que semana que vem vou levá-lo até o Dr. Rubens.
O Dr. Rubens pediu para que quando ele completasse 6 meses era para retornar lá no consultório porque ele ia fazer o pedido da ressonância. Só que conversando com a Dra Cilmara por telefone, ele pediu que assim que o Gui fizesse um mês de uso do aparelho ela para retornar lá.
Então achei por bem levá-lo logo afinal já fez um mês que ele está de aparelho.
Acho que o meu maior é medo é o medo do novo, isso me assusta e muito.
Eu tenho muita fé, mas também tenho medo.
 Vamos ver o que o Dr. Rubens dirá se é que ele pode dizer alguma coisa sem um novo exame.
O que eu sei é que ele ficou surpreso ao saber que o Gui respondeu com alguns estímulos. Acho que a surpresa é por conta da tomografia que acusou uma anomalia nas duas cócleas e um alargamento no canal do lado direito do ouvido do Gui. Já contei aqui que na época ele disse para não termos muitas expectativas em relação ao aparelho porque pelo o que a tomografia mostrava o aparelho não traria resultado.
 Bom mas já se passou algum tempo e o Gui está firme e forte com seus aparelhos. Já estamos nos adaptando bem ao uso e agora já não causa tanto transtornos. Apesar de que o Gui já consegue tirar um lado e vira e mexe pego ele chupando o aparelho!!!! Rsrs
Semana que vem espero voltar com boas notícias. Vou levar tudo anotadinho em um papel para não esquecer de perguntar nada.


Beijos iluminados e obrigada pela torcida!


Sabine

domingo, 25 de julho de 2010

Guilherme aos 5 meses.


Como está passando rápido, o Gui já está com 5 meses.
Filho, a cada dia você mais gostoso. Passo horas mordendo cada dobrinha do seu corpinho roliço.
Agora você não gosta mais de ficar sozinho, chora pedindo minha atenção e está cada dia mais mimado pela família inteira, principalmente pelos irmãos. É uma briga para ver quem vai segura-lo no colo, todos querem ao mesmo tempo e você se diverte olhando as palhaçadas que o Gio faz para você.

Guilherme e Giovanne a felicidade estampada no rosto dos dois.

Seu 5 meses está sendo especial porque estamos em plena férias de julho, você está conhecendo pessoas e lugares novos, sempre muito atento com tudo que está em sua volta.


Guilherme e Melanie, o carinho da irmã mais velha.

Nicole e Guilherme no maior amor.


Você agora senta muito bem com apoio e as vezes até se arrisca em ficar sentato por alguns segundos sem apoio nenhum. Acredito que em breve você estará sentando sozinho.
Quando coloco você deitado na cama você já rola de um lado para outro.
Você passa boa parte do tempo segurando e conversando com seus pés e também adora "morder" seus brinquedos. Aliás estás segurando seus brinquedos como ninguém.

Assim que você fez 5 meses o Dr Hamilton liberou para você comer frutinhas. Bom, está um pouco difícil essa adaptação porque você não gosta muito de comer as frutas não, mas logo você se acostuma. Posso dizer que até agora a fruta que você mais gosta é o mamão.

Sentado no cadeirão do restaurante amarrado pela sua manta para não cair.

Semana passada fomos para Santos e foi a primeira vez que você viu e molhou seu pezinhos no mar.
Você não estranhou nem um pouco ao contrário, adorou enterrar os pezinhos na areia molhada.
Claro que sua madrinha estava presente nesse momento tão divertido.


Pena que tremeu, mas posso garantir que você adorou!


Momento feliz!


Que 5 meses mais agitado não?


Te amo meu pequeno.
                                   Com carinho, mamãe.



quarta-feira, 21 de julho de 2010

Planos de saúde não são mais obrigados a cobrir implantes auditivos

Bom dia,

Hoje assistindo ao jornal Hoje pela manhã, assisti essa reportagem que no mínimo é polêmica:

A resolução da ANS provoca polêmica. Os planos de saúde não são mais obrigados cobrir implantes em deficientes entre 6 e 18 anos. Para as outras faixas etárias, os planos só precisam pagar pelo implante de um ouvido.



Nascer sem poder ouvir a melodia de uma canção, os muitos sons da natureza. Viver no silêncio. A ciência tem muitos recursos para melhorar a vida de quem tem deficiência auditiva. Mas especialistas dizem que uma decisão da Agência Nacional de Saúde acabou tornando mais difícil o acesso a esses recursos.


A partir de agora, os planos de saúde não são mais obrigados a cobrir implantes auditivos. Uma resolução da Agência Nacional de Saúde desobriga os planos de saúde a cobrirem implantes em deficientes entre 6 e 18 anos. Para as outras faixas etárias, os planos só precisam pagar pelo implante de um ouvido.

Sentir o novo e aprender o que parece comum. Para Francisco, é o despertar de 11 anos vivendo no silêncio. O menino que nasceu com deficiência auditiva colocou um implante no ouvido há dois meses.

“Quando chegamos em casa, ele queria treinar, queria ouvir o barulho. Pediu para o pai sair, o pai dele batia na porta e ele dentro. Ele ouvia o barulho, ia lá e abria a porta. A alegria dele é muito legal”, conta a mãe do Francisco, Marinalva Costa.

O implante é feito na parte interna do ouvido, envolvendo a cóclea, onde ficam as células auditivas. Do lado de fora, um aparelho com microfone e antena transmite o som para o equipamento interno que conduz direto ao nervo e dali para o cérebro.

A operação e o aparelho são caros, totalizam em média R$ 100 mil. A família de Francisco só conseguiu fazer usando o plano de saúde e foi por pouco. Um mês depois, a Agência Nacional de Saúde (ANS) mudou as regras.

Agora, o paciente que tiver entre 6 e 18 anos e precisar do implante não pode mais fazer pelo convênio. A portaria da ANS impõe outras restrições. Para as demais idades, o plano de saúde deve cobrir as despesas para apenas um ouvido. A Associação Brasileira de Otorrinolaringologia contesta.

“Uma pessoa que nasce, por exemplo, sem audição o ideal é que ela faça no primeiro, segundo ano de vida, porque as células ainda estão ativas e podem ainda entender. Quanto mais tempo sem ouvir, piora situação dela no que diz respeito ao resultado”, explica o presidente da Associação Brasileira de Otorrinolaringologia Ricardo Ferrreira Bento.

Críticas também são feitas à nova regra que desobriga o convênio a custear as cirurgias dos dois ouvidos.

“Em vez de dar um óculos com duas lentes paras pessoas que têm dois olhos, você dá um monóculo que usava há 200 anos, porque um monóculo é uma lente só. É mais barato do que duas. Pessoa vai enxergar com monóculo. Mas é muito melhor você ter dois olhos”, argumenta o presidente da Associação Brasileira de Otorrinolaringologia Ricardo Ferrreira Bento.

Depois de perder a audição por causa de uma meningite, o assessor técnico Walter Kuhne Junior colocou o implante em um ouvido, mas sentiu a necessidade de operar o outro.

“Eu tinha muito dificuldade em restaurantes na hora do almoço, falar ao telefone, até manter uma conversa com uma pessoa em frente que estava ali na mesa almoçando comigo. Puxa vida, faz uma diferença. Realmente mudou a minha vida para melhor”, compara o assessor técnico Walter Kuhne Junior.

Em nota, a Agência Nacional de Saúde informou que não foram apresentadas evidências científicas de que o implante em dois ouvidos seja superior ao implante em apenas um ouvido. Mas a ANS diz que se novas pesquisas comprovarem essa necessidade, a regra pode sofrer mudanças novamente.


Para assistir a matéria em vídeo clique aqui!

No mínimo absurdo,né? Quer dizer que se uma pessoa tem alguma doença na infancia e perde a audição ela não tem direito a fazer o implante? ou ainda a criança é surda mas só agora os pais descobriram a maravilha que um IC pode fazer e também não podem?

Espero que a ANS veja que essa necessidade realmente existe e mude novamente a regra.

Vou pedir para a Lak dar seu pitaco aqui.

Beijos

terça-feira, 20 de julho de 2010

20 de julho - Dia do amigo.



Hoje é um dia mais que especial para mim. Dia do amigo!

Graças a Deus eu posso dizer que tenho amigas. Não são muitas eu sei, mas as que eu tenho são verdadeiras.
Minhas amigas do "potinho" são mais que reais e especiais;
Norminha amiga para todas as horas e a nossa amizade mostra que a distância não existe quando a amizade é verdadeira;


Dezinha, meu morinho...Amada!


Tati, tudo começou por causa dos maridos e hoje posso considera-la minha amiga!


Todas voces minhas AMIGAS são essenciais na minha vida! Me emociono só de escrever aqui sobre voces porque sei que o carinho e amizade é verdadeira.

Mas queria pedir licença a todas as minhas amigas porque hoje eu queria falar de uma em especial.
(sem ciuminhos, ok?kkkk eu sei que todas vão concordar comigo)

Na verdade já era para ter escrito sobre essa pessoa, tenho até um rasculho de um post que eu comecei a escrever mas não terminei.

Quero aproveitar o dia para falar da minha amiga, madrinha, "cumadre", cunhada e tudo mais:

Fernanda!



Primeira vez que vi a Fernanda : casamento do primo da família do meu esposo. Aqui sou eu, minha sogra e a Fe.

Só de escrever eu já começo a chorar porque a Fernanda é uma pessoa de tirar o chapéu. Agradeço  a Deus por ter colocado ela no meu caminho e hoje eu sei que realmente não existem coincidências nessa vida. Deus coloca as pessoas certas no nosso caminho.

Nos conhecemos na família porque ela é namorada do meu cunhado, irmão do meu marido.
A simpatia por ela sempre existiu e nossa aproximação foi acontecendo aos poucos.
Algumas coisas aconteceram e nós nos aproximamos mais.

Ela foi minha madrinha de casamento, eu serei a madrinha do casamento dela (ela se casa ano que vem), é minha amiga, confidente. Já choramos juntas, já rimos juntas e sei que ainda passaremos por muitas coisas.
Eu e a Fe somos muito parecidas em muitas coisas.
Lembro-me como se fosse hoje o dia que com o exame de gravidez na mão eu falei:

Você será a madrinha do meu bebê!

Esse bebê em questão é o Gui!

Aqui no fim do ano, eu grávida de 7 meses do Gui.

Eu não poderia ter feito uma escolha melhor.
Tenho certeza que o Guilherme láaaa na frente vai agradecer pela madrinha que ela tem.


No meu casamento. Zé, eu e Fe.

A Fê esteve e está em todos os momentos importantes da minha vida.
Estava presente no meu casamento e foi minha madrinha,
Ela que estava comigo quando eu fiquei sabendo que o Gui era menino;
Estava presente em todos os momentos da minha gravidez;
A Fê foi a primeira pessoa para quem eu liguei quando o Gui não passou no exame da orelhinha e de lá pra cá ela está presente em TODOS os nossos momentos.

Lembra que eu falei que lá em cima que não existem coincidências?
Pois bem, não existe mesmo.

Alguém se arrisca em adivinhar qual é a profissão da Fernanda?

A "tia" Fe (carinhosamente chamada pelos meus filhos) é fonoaudióloga!!!!!!

Não preciso dizer mais nada não é?


Nós 3: Fe, Gui e eu.


Fê, mais uma vez muito obrigada por tudo e principalmente pela sua amizade.


Aproveitando esse clima de amor queria deixar aqui alguns dizeres para voces amigas do meu coração:



Feliz dia do amigo!

Queria finalizar esse post com esse vídeo:



Beijos iluminados queridas amigas

Sabine



terça-feira, 13 de julho de 2010

Algumas boas descobertas.

Estou muito feliz porque conheci dois espaços maravilhosos nesses últimos dias.

Um deles é o Crônicas da Surdez, ele é escrito pela Paula Pfeifer. A Paula é formada em Ciências Sociais, tem uma perda severa bilateral , faz uso de aparelho auditivo e está muito bem obrigada com eles.
Vale a pena não só uma visita como várias. Devorei o blog , já troquei algumas figurinhas com a Paula que aliás é um amor e respondeu no mesmo dia minha mensagem. Temos uma paixão em comum que é a maquiagem.
Ela também escreve no blog Sweetest Person que é um Blog sobre moda, beleza, maquiagem e literatura.

Outro espaço que conheci através do blog da Paula foi o Desculpe, não ouvi! escrito por Laka Lobato (sim, ela é uma Lobato).
Lakshmi teve caxumba aos 10 anos de idade e deixou como sequela a perda de audição.
Laka é surda oralizada e implantada. É fotógrafa, escritora e arte-finalista de uma agência.

Estou maravilhada com esse Blog, vale a pena acompanha-lo e ler todas as estórias que ela narra no seu espaço, que aliás escreve muitíssimo bem.
Já troquei também algumas palavras com ela e ela muito antenciosa também respondeu minha mensagem.

Voces não tem idéia como essa "troca" de experiências me faz bem. É muito bom se deparar com pessoas tão inteligentes e ver que a perda de audição é apenas um detalhe na vida delas.

São duas histórias diferentes: Paula com perda auditiva severa que se adaptou muitíssimo bem com aparelho e a Laka que é implantada e para ela o IC é uma benção.

Nenhuma das duas fazem o uso de Libras e vejo que é por pura opção.

Bom, continuo firme com o propósito de aprender Libras e até escrevi isso para a Laka.
Acho que nada é demais e como já escrevi anteriormente eu vou dar as opções para o Gui. O que ele escolher futuramente só vai me restar apoia-lo, é o mínimo que eu como mãe posso fazer.

Voces não acham?

Beijos iluminados

Sabine

Estamos de férias

Estou um pouco sumida porque estamos de férias!
Dra Cilmara volta só na última semana de julho, estamos aproveitando as férias e passeando bastante.
Já fomos ao teatro 2 vezes, no Zoo, fizemos pequenique no Ibirapuera e ontem foi a vez do Parque Villa Lobos.

Gui todo feliz com a Dorothy no final da peça Magico de Oz


Até o fim do mês vamos passear bastante.


Gui com os irmãos no parque Ibirapuera.


Fora os passeios durante as férias eu estou me policiando com a questão do aparelho do Gui.
Ele precisa usar por mais horas o aparelho e confesso que o aparelho ainda é meio estressante para mim e acredito que também para ele.
A orelhinha dele é muito pequena e muito molinha...o aparelho cai, o aparelho apita por causa da microfonia e eu tenho que toda hora arrumar o aparelho. O que acontece? o Gui acaba chorando e eu acabo tirando o aparelho.
Mas depois da "bronca" (não foi bem uma bronca não, foi um toque!) da Cilmara antes das férias, eu estou deixando ele mais com aparelho.

O que eu percebo é que quando ele está com aparelho ele balbucia muito mais.Uma graça!

                      Como sempre a palavra chave é a paciência. O tempo passa muito rápido,mês que vem provavelmente o Gui fará a Ressonância e vamos ver qual será os próximos passos.

Enquanto isso seguimos aproveitando os bons momentos que a vida nos oferece.

Beijos Iluminados

Sabine

quinta-feira, 1 de julho de 2010

Terapia do dia 30 de junho.



Ontem a terapia pra mim foi muito importante!
Na verdade nem foi a terapia em si e sim o fato que eu tive contato com 2 mães.
A primeira mãe conheci assim que eu cheguei, eles estavam me esperando porque a Cilmara queria que os pais me conhecessem.
O contato foi rápido porque eu cheguei atrasada...(confundi o horário e quando percebi meu erro eu fui correndo.rs)... mas foi muito válido.
A bebe estava dormindo, tem 6 meses, perda profunda bilateral porque nasceu prematura. Filha única do casal e eles saíram de lá falando que ainda trocaríamos muitas experiências.
Tenho certeza disso!

Etrei na terapia, a Cilmara teve que fazer um novo molde porque o Gui cresce absurdamente rápido e o aparelho já está apitando.

Na saída da terapia encontrei com outra mãe, a mãe da Mariana.
A Mari tem 7 anos, usa implante coclear em uma orelha e aparelho em outra.
Como a Mari já é grande a mãe não entra junto com ela na terapia, então fiquei uma hora conversando com ela. E que conversa!
Falamos sobre tudo, ela me contou as dificuldades, as coisas gratificantes, os preconceitos que ela passou e passa até hoje e o maior desafio dela agora que é a Mari na alfabetização.

É muito fácil ler a respeito,né? mas é bem diferente quando você encontra com pessoas que já passaram ou estão passando pela mesma coisa que você.

Vamos aguardar a semana que vem!

Beijos sabine